Discusión con el paciente
Las organizaciones de apoyo al paciente proporcionan ayuda y bibliografía de gran valor.
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association Opens in new window
National Niemann-Pick Disease Foundation Opens in new window
Las enfermedades de depósito lisosomal son raras; en su peregrinaje, los pacientes se encuentran con médicos y cuidadores que posiblemente saben menos sobre la afección que el propio paciente. Los pacientes deben estar preparados para guiarlos hasta las fuentes de asesoramiento especialista.
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