Discussões com os pacientes
Os pacientes devem retornar para acompanhamentos de rotina vitalícios e procurar atendimento médico para sintomas de dor torácica por esforço, dispneia, palpitações, pré-síncope ou síncope.
Deve-se recomendar a prática da exercícios; embora as diretrizes históricas tenham focado predominantemente em jovens atletas de elite e tenham feito recomendações proibitivas, atualmente é reconhecido que o exercício é benéfico para a saúde cardiovascular, e a prática de exercícios leves e moderados deve ser incentivada a todos os indivíduos aptos com cardiomiopatia hipertrófica (CMH). Todos os pacientes com CMH, se aptos, devem aderir às recomendações atuais de atividade física mínima, que consiste em 150 minutos de exercícios moderados por semana, divididos em cinco sessões; aqueles não aptos evem realizar atividade física limitada pelos sintomas. Exercícios moderados parecem ser seguros.[112] As diretrizes dos EUA e da Europa agora aconselham que a participação em exercícios/esportes competitivos de alta intensidade pode ser considerada para alguns indivíduos após uma avaliação abrangente e discussão compartilhada com um especialista.[2][65] Essa avaliação deve considerar o estado sintomático, história familiar, capacidade funcional, morfologia cardíaca e perfil de risco. Um complemento total de investigações cardíacas é recomendado, inclusive ecocardiografia, teste ergométrico, ressonância magnética cardiovascular e monitoramento de ECG prolongado.[112]
O rastreamento de familiares deve ser discutido. Todos o parentes de primeiro grau dos pacientes com cardiomiopatia devem receber rastreamento clínico com ECG e exame de imagem cardíaca (ecocardiografia e/ou RNM cardíaca). Em famílias nas quais foi identificada uma variante genética causadora da doença, deve-se oferecer o teste genético em cascata. Os parentes que tenham variantes genéticas familiares devem ser submetidos a avaliações clínicas regulares (a cada 1-3 anos antes dos 60 anos de idade e, em seguida a cada 3-5 anos) com ECG, imagem cardíaca multimodalidade e investigações adicionais (por exemplo, monitoramento com Holter), conforme a necessidade. Os parentes sem fenótipo e que não tenham a mesma variante causadora da doença como o probando são dispensados do acompanhamento adicional, mas são orientados a procurar uma nova avaliação se apresentarem sintomas ou se surgirem novos dados clinicamente relevantes na família. Quando nenhuma variante patogênica é identificada no probando ou o teste genético não é realizado, deve-se considerar a avaliação clínica regular em longo prazo, usando uma abordagem multiparamétrica que inclui ECG e imagem cardíaca, em parentes de primeiro grau. Durante o rastreamento em cascata, quando um parente de primeiro grau tiver morrido, a avaliação clínica de familiares próximos do indivíduo falecido (ou seja, parentes de segundo grau do paciente índex) deve ser considerada.[1]
O apoio clínico psicológico para pacientes e seus familiares afetados por cardiomiopatias hereditárias é um aspecto importante da abordagem de cuidados de equipe multidisciplinar e deve ser disponibilizado, conforme a necessidade.[1]
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