Doenças do armazenamento lisossomal hereditárias comuns

Organizações de apoio a pacientes fornecem suporte e literatura valiosos.

• Fabry Support & Information Group Opens in new window

• National Gaucher Foundation Opens in new window

• International Pompe Association Opens in new window

• National Tay-Sachs & Allied Diseases Association Opens in new window

• National Niemann-Pick Disease Foundation Opens in new window

As doenças do armazenamento lisossomal geralmente são raras; durante sua jornada, os pacientes consultarão muitos médicos e cuidadores, os quais podem saber menos sobre a doença que o próprio paciente. Os pacientes devem estar preparados para indicar-lhes fontes de aconselhamento de especialistas.