Discussões com os pacientes
Pais e filhos (se tiverem idade suficiente) devem ser totalmente informados sobre a doença, as causas, a importância da terapia preventiva, os efeitos adversos esperados e quando relatá-los, e como manejar uma convulsão caso ela ocorra. Essas explicações devem ser dadas às crianças em linguagem acessível.[27]
Os pacientes e/ou pais devem ser encorajados a manterem um calendário detalhado de todas as convulsões que ocorram, com uma breve descrição dos possíveis fatores precipitantes, duração e características da convulsão, fenômenos pós-ictais e alterações no tratamento (por exemplo, progressão da dose, mudanças de medicamentos).
Caso um medicamento anticonvulsivante bioequivalente genérico substitua um produto de marca, pais e pacientes devem ser tranquilizados sobre a eficácia equivalente e informados se houver mudanças na cor ou no formato.[182]
O apoio e a comunicação são essenciais para a criança e sua família.[27][127] Existem vários programas de educação e aconselhamento para crianças com epilepsia e seus pais, mas não há evidências suficientes para recomendar um em detrimento do outro.[183] Uma abordagem com uma equipe multidisciplinar é fundamental, com o envolvimento de médicos, enfermeiros, farmacêuticos, psicoterapeutas, psicólogos, assistentes sociais, especialistas em educação e grupos de apoio. É vital garantir que, em cada criança o manejo da epilepsia seja revisto de forma regular e coordenada.[27] A educação dos pais, professores e colegas pode minimizar o impacto da doença na qualidade de vida do paciente. Epilepsy Society (UK) Opens in new window Epilepsy Foundation Opens in new window
Para minimizar o risco de lesões e morte, as recomendações gerais para a vida diária incluem:
Crianças pequenas não devem tomar banho sozinhas.
As portas de banheiros e de quartos não devem ser trancadas.
As lareiras e os fogões devem ser protegidos.
Os esportes de contato devem ser evitados. Outros esportes e natação são possíveis, mas devem ser realizados sob a supervisão de instrutores ou técnicos treinados para agir em caso de convulsão.
Pode haver restrições ou proibições ao ato de dirigir; isso é regulamentado por lei e varia conforme o país.
O nível de risco de recorrência de convulsões associado à privação de sono ou à ingestão de bebidas alcoólicas deve ser discutido.
As restrições desnecessárias devem ser evitadas.
Se a descontinuação do medicamento anticonvulsivante estiver sendo considerada para os pacientes sem convulsões por 18-24 meses e que não tenham uma síndrome eletroclínica sugerindo o contrário, discuta os riscos e benefícios da descontinuação com o paciente e sua família, incluindo os riscos de recorrência de convulsões e de resistência ao tratamento. As características e preferências individuais do paciente, incluindo considerações relativas à qualidade de vida, devem ser levadas em consideração.[147]
Contracepção e gravidez
A educação sobre opções contraceptivas efetivas e potenciais desfechos adversos na gestação deve começar no início da adolescência e continuar durante toda a vida reprodutiva da paciente. A puberdade pode estar associada ao aumento da atividade convulsiva, e pacientes com epilepsia têm maior probabilidade de apresentar ciclos anovulatórios e sangramento menstrual irregular.[48]
As pacientes em idade fértil devem ser informadas de que devem seguir um programa de prevenção da gravidez durante o tratamento com medicamentos com valproato. Para os países da UE, a European Medicines Agency declara que tal programa deve incluir:[49]
Uma avaliação do potencial da paciente para engravidar
testes de gravidez antes de iniciar e durante o tratamento, conforme necessário
aconselhamento sobre os riscos do tratamento com valproato e a necessidade de contracepção eficaz durante todo o tratamento
Uma revisão por um especialista do tratamento em curso pelo menos uma vez ao ano
um formulário de reconhecimento dos riscos ao qual pacientes e prescritores terão acesso em cada uma dessas revisões anuais para confirmar que o aconselhamento apropriado foi dado e compreendido.
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