A doença de Wilson é tratada com farmacoterapia ao longo da vida e restrições alimentares.[4]Członkowska A, Litwin T, Dusek P, et al. Wilson disease. Nat Rev Dis Primers. 2018 Sep 6;4(1):21.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6416051
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30190489?tool=bestpractice.com
[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
[41]Hedera P. Update on the clinical management of Wilson's disease. Appl Clin Genet. 2017 Jan 13;10:9-19.
https://www.dovepress.com/update-on-the-clinical-management-of-wilson39s-disease-peer-reviewed-fulltext-article-TACG
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28144156?tool=bestpractice.com
[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
O objetivo do tratamento é reduzir os níveis totais de cobre no corpo para, em última análise, manter um equilíbrio de cobre. O tratamento é dividido em inicial e de manutenção para cada categoria de manifestação.
As recomendações atuais são o uso de quelação ou zinco para remover o excesso de cobre do corpo através das fezes, urina ou potencialmente ambos.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Dependendo do quadro clínico e se o paciente está na fase inicial do tratamento ou na fase de manutenção, os esquemas de tratamento podem variar.
Uma abordagem multidisciplinar ao tratamento (nutricionista, psiquiatra, neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo) é essencial devido aos efeitos sistêmicos da doença.
Terapia farmacológica
A terapia farmacológica inclui os quelantes orais penicilamina (como o isômero D) e trientina, que aumentam a excreção urinária de cobre, e sais de zinco, que diminuem a absorção alimentar de cobre.[4]Członkowska A, Litwin T, Dusek P, et al. Wilson disease. Nat Rev Dis Primers. 2018 Sep 6;4(1):21.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6416051
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30190489?tool=bestpractice.com
Os quelantes são geralmente usados como primeira linha.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
Faltam dados comparativos de ensaios clínicos prospectivos comparativos.[4]Członkowska A, Litwin T, Dusek P, et al. Wilson disease. Nat Rev Dis Primers. 2018 Sep 6;4(1):21.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6416051
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30190489?tool=bestpractice.com
Penicilamina
A penicilamina é absorvida no trato gastrointestinal, mas pode ocorrer diminuição da absorção se ingerida com uma refeição. Um agravamento paradoxal dos sintomas neurológicos pode ocorrer em 10% a 50% dos pacientes que iniciam o tratamento com penicilamina.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Os efeitos adversos iniciais incluem febre, linfadenopatia, trombocitopenia e proteinúria, e as reações de sensibilidade devem levar à descontinuação dos medicamentos. Outros efeitos adversos em longo prazo incluem nefrotoxicidade, toxicidade da medula óssea e alterações dermatológicas. Aproximadamente 30% dos pacientes descontinuam o tratamento com penicilamina devido a efeitos adversos.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
A resposta ao tratamento é avaliada pela medição da excreção urinária de cobre em 24 horas. Ela pode exceder 16 micromol/dia (1000 microgramas/dia) inicialmente, estabilizando para 3-8 micromol/dia (200-500 microgramas/dia) no tratamento de manutenção. A concentração de cobre não ligado à ceruloplasmina se normaliza com o tratamento efetivo. Uma excreção de cobre na urina <1.6 micromoles/dia (<100 microgramas/dia) pode indicar excesso de tratamento ou não adesão.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Trientina
A trientina, como a penicilamina, é um quelante oral que promove a excreção renal de cobre. A trientina está associada a um risco muito menor de agravamento dos sintomas neurológicos após o início da terapia, em comparação com a penicilamina.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
As diretrizes recomendam o uso de trientina para pacientes intolerantes à penicilamina.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
[43]Walshe JM. The management of Wilson's disease with trienthylene tetramine 2HC1 (Trien 2HC1). Prog Clin Biol Res. 1979;34:271-80.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/531055?tool=bestpractice.com
[44]Scheinberg IH, Jaffe ME, Sternlieb I. The use of trientine in preventing the effects of interrupting penicillamine therapy in Wilson's disease. N Engl J Med. 1987 Jul 23;317(4):209-13.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3600712?tool=bestpractice.com
A trientina é cada vez mais utilizada como terapia inicial, devido ao seu melhor perfil de efeitos adversos.[45]Ala A, Aliu E, Schilsky ML. Prospective pilot study of a single daily dosage of trientine for the treatment of Wilson disease. Dig Dis Sci. 2015 May;60(5):1433-9.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10620-014-3495-6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25605552?tool=bestpractice.com
Os efeitos adversos raros de trientina incluem pancitopenia, colite, deficiência de ferro, lúpus eritematoso sistêmico, distonia, espasmo muscular e miastenia gravis.[45]Ala A, Aliu E, Schilsky ML. Prospective pilot study of a single daily dosage of trientine for the treatment of Wilson disease. Dig Dis Sci. 2015 May;60(5):1433-9.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10620-014-3495-6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25605552?tool=bestpractice.com
[46]Boga S, Jain D, Schilsky ML. Trientine induced colitis during therapy for Wilson disease: a case report and review of the literature. BMC Pharmacol Toxicol. 2015 Nov 20;16:30.
https://bmcpharmacoltoxicol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40360-015-0031-z
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26589720?tool=bestpractice.com
A resposta ao tratamento é avaliada pela medição da excreção urinária de cobre em 24 horas. Ela pode exceder 16 micromol/dia (1000 microgramas/dia) inicialmente, estabilizando para 2.4 a 8 micromoles/dia (150-500 microgramas/dia) no tratamento de manutenção.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Zinco
O zinco inibe a absorção intestinal de cobre. Tem efeitos adversos mínimos. A irritação gástrica é o principal efeito adverso.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Mudar para um sal de zinco diferente pode ajudar a aliviar os sintomas.[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
[47]Wiernicka A, Jańczyk W, Dądalski M, et al. Gastrointestinal side effects in children with Wilson's disease treated with zinc sulphate. World J Gastroenterol. 2013 Jul 21;19(27):4356-62.
https://www.wjgnet.com/1007-9327/full/v19/i27/4356.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23885147?tool=bestpractice.com
O zinco parece ter eficácia comparável à penicilamina e é mais bem tolerado.[48]Czlonkowska A, Gajda J, Rodo M. Effects of long-term treatment in Wilson's disease with D-penicillamine and zinc sulphate. J Neurol. 1996 Mar;243(3):269-73.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936358?tool=bestpractice.com
O agravamento paradoxal dos sintomas neurológicos que pode ocorrer com quelantes é raro com a terapia com zinco.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[49]Antos A, Członkowska A, Smolinski L, et al. Early neurological deterioration in Wilson's disease: a systematic literature review and meta-analysis. Neurol Sci. 2023 Oct;44(10):3443-55.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-023-06895-6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37311952?tool=bestpractice.com
[50]Mohr I, Pfeiffenberger J, Eker E, et al. Neurological worsening in Wilson disease - clinical classification and outcome. J Hepatol. 2023 Aug;79(2):321-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37116715?tool=bestpractice.com
Foi relatado um caso de deterioração fatal da doença de Wilson hepática após o início da terapia com zinco.[51]Lang CJ, Rabas-Kolominsky P, Engelhardt A, et al. Fatal deterioration of Wilson's disease after institution of oral zinc therapy. Arch Neurol. 1993 Oct;50(10):1007-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8280286?tool=bestpractice.com
A terapia combinada com zinco e um quelante tem sido usada em pacientes com doença grave.
A meta de excreção urinária de cobre em 24 horas é de <1.6 micromol/dia (<100 microgramas/dia).[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Terapia de manutenção
Após o tratamento inicial com um agente quelante, os pacientes estáveis podem continuar tomando uma dose menor de agente quelante ou mudar para o tratamento com zinco à dose completa.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
O zinco é mais seletivo para remover o cobre do que a penicilamina ou a trientina e está associado a menos efeitos adversos.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Os pacientes geralmente terão recebido 1-5 anos de terapia inicial antes da estabilização. Os pacientes podem mudar para o zinco quando estiverem clinicamente bem e tiverem função sintética hepática normal, e as concentrações séricas de aminotransferase e cobre não ligado à ceruloplasmina estiverem na faixa normal. A excreção urinária de cobre em 24 horas deve ser de 1.6 micromol/dia (<100 microgramas/dia).[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Manifestações hepáticas
Cerca de 20% dos pacientes com doença de Wilson apresentam insuficiência hepática aguda (icterícia, coagulopatia, ascite, insuficiência renal e encefalopatia).[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
Adultos e crianças com insuficiência hepática aguda devido à doença de Wilson devem ser encaminhados com urgência para um centro de transplante de fígado.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
Os escores como o escore de Nazer e o Novo Índice de Wilson (NIW; também chamado de índice prognóstico de DW revisado ou escore do King's College revisado) podem ser úteis na triagem de pacientes que apresentam insuficiência hepática aguda.[52]Nazer H, Ede RJ, Mowat AP, et al. Wilson's disease: clinical presentation and use of prognostic index. Gut. 1986 Nov;27(11):1377-81.
https://gut.bmj.com/content/gutjnl/27/11/1377.full.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3792921?tool=bestpractice.com
[53]Dhawan A, Taylor RM, Cheeseman P, et al. Wilson's disease in children: 37-year experience and revised King's score for liver transplantation. Liver Transpl. 2005 Apr;11(4):441-8.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lt.20352
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15776453?tool=bestpractice.com
O escore pode fornecer informações sobre a necessidade de transplante de fígado versus terapia de resgate com tratamento de quelação.
O escore de Nazer se baseia na gravidade da anormalidade de aspartato aminotransferase (AST) sérica, bilirrubina e tempo de protrombina (TP) na internação.[52]Nazer H, Ede RJ, Mowat AP, et al. Wilson's disease: clinical presentation and use of prognostic index. Gut. 1986 Nov;27(11):1377-81.
https://gut.bmj.com/content/gutjnl/27/11/1377.full.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3792921?tool=bestpractice.com
Um escore de 0 a 4 é atribuído para cada parâmetro sanguíneo, dependendo do grau de anormalidade. O escore máximo é 12.
Escore de Nazer:[52]Nazer H, Ede RJ, Mowat AP, et al. Wilson's disease: clinical presentation and use of prognostic index. Gut. 1986 Nov;27(11):1377-81.
https://gut.bmj.com/content/gutjnl/27/11/1377.full.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3792921?tool=bestpractice.com
0: bilirrubina <100 micromoles/L; AST <100 unidades/L; TP <4
1: bilirrubina de 100-150 micromoles/L; AST de 100-150 unidades/L; TP de 4-8
2: bilirrubina de 151-200 micromoles/L; AST de 151-200 unidades/L; TP de 9-12
3: bilirrubina de 201-300 micromoles/L; AST de 201-300 unidades/L; TP de 13-20
4: bilirrubina >300 micromoles/L; AST >300 unidades/L; TP >30
O transplante é recomendado para pessoas com escore de Nazer ≥10. Pessoas com escore de Nazer ≤6 devem ser tratadas com terapia farmacológica. Aqueles com escore de 7 a 9 são avaliados usando julgamento clínico.[52]Nazer H, Ede RJ, Mowat AP, et al. Wilson's disease: clinical presentation and use of prognostic index. Gut. 1986 Nov;27(11):1377-81.
https://gut.bmj.com/content/gutjnl/27/11/1377.full.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3792921?tool=bestpractice.com
O NIW foi desenvolvido com base em casos pediátricos da doença de Wilson e foi validado em coortes de adultos.[53]Dhawan A, Taylor RM, Cheeseman P, et al. Wilson's disease in children: 37-year experience and revised King's score for liver transplantation. Liver Transpl. 2005 Apr;11(4):441-8.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lt.20352
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15776453?tool=bestpractice.com
O escore incorpora valores de bilirrubina, razão normalizada internacional (INR), AST, contagem de leucócitos e albumina para fornecer um escore entre 0 e 20. Um escore ≥11 sugere alta mortalidade sem transplante.[53]Dhawan A, Taylor RM, Cheeseman P, et al. Wilson's disease in children: 37-year experience and revised King's score for liver transplantation. Liver Transpl. 2005 Apr;11(4):441-8.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lt.20352
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15776453?tool=bestpractice.com
[54]Chanpong A, Dhawan A. Re-evaluation of King Wilson Index in children with acutely decompensated hepatic Wilson disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2022 Apr 1;74(4):510-5.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34908013?tool=bestpractice.com
A dificuldade na utilização do Nazer e do NIW ocorre em torno do ponto de corte (Nazer: 6-7 pontos, NIW: 10-11 pontos) em relação a se é preferível transplante ou terapia de resgate com terapia de quelação. Nesses casos, a tendência do escore pode ser útil.
O principal objetivo do tratamento naqueles que recebem tratamento farmacológico é alcançar o equilíbrio de cobre, limitando qualquer inflamação ou lesão adicional no fígado.
Adultos e crianças com insuficiência hepática descompensada, mas sem encefalopatia hepática, muitas vezes podem ser tratados com sucesso com terapia farmacológica.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
Em pacientes com insuficiência hepática candidatos ao tratamento farmacológico, a terapia é uma combinação de um quelante (trientina ou penicilamina) associado ao zinco.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
O cobre urinário de 24 horas deve ser monitorado rigorosamente, além da melhora clínica e bioquímica.
O transplante de fígado deve ser considerado para pacientes com insuficiência hepática cuja função hepática se deteriora durante o tratamento farmacológico.
Manifestações neurológicas/psiquiátricas
O principal objetivo do tratamento inicial é eliminar a toxicidade do cobre e evitar uma perda adicional da função neurológica. A monoterapia com zinco pode ser usada inicialmente para sintomas neurológicos graves.[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
[48]Czlonkowska A, Gajda J, Rodo M. Effects of long-term treatment in Wilson's disease with D-penicillamine and zinc sulphate. J Neurol. 1996 Mar;243(3):269-73.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936358?tool=bestpractice.com
As diretrizes recomendam terapia de quelação com penicilamina ou trientina.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[24]Shribman S, Marjot T, Sharif A, et al; British Association for the Study of the Liver Rare Diseases Special Interest Group. Investigation and management of Wilson's disease: a practical guide from the British Association for the Study of the Liver. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jun;7(6):560-75.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/35429442?tool=bestpractice.com
[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
A trientina é frequentemente mais bem tolerada.[42]European Association for the Study of the Liver. EASL clinical practice guidelines: Wilson's disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.
https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(11)00812-9/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22340672?tool=bestpractice.com
Os pacientes que apresentam sintomas neurológicos podem ter maior probabilidade de apresentar agravamento paradoxal dos sintomas neurológicos durante o início da terapia. O risco de agravamento neurológico paradoxal é maior com penicilamina, mas também pode ocorrer com trientina ou, menos comumente, zinco.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[49]Antos A, Członkowska A, Smolinski L, et al. Early neurological deterioration in Wilson's disease: a systematic literature review and meta-analysis. Neurol Sci. 2023 Oct;44(10):3443-55.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-023-06895-6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37311952?tool=bestpractice.com
[50]Mohr I, Pfeiffenberger J, Eker E, et al. Neurological worsening in Wilson disease - clinical classification and outcome. J Hepatol. 2023 Aug;79(2):321-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/37116715?tool=bestpractice.com
Em pacientes com sintomas neurológicos, inicie a terapia de quelação lentamente e monitore rigorosamente o agravamento paradoxal durante o início.
Pacientes assintomáticos
Pacientes assintomáticos necessitam de tratamento com foco na manutenção do equilíbrio do cobre para evitar danos aos órgãos causados pela inflamação causada pela lesão do cobre. Penicilamina, trientina ou zinco podem ser usados como tratamento.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
O tratamento deve ser iniciado em crianças assintomáticas aos 2-3 anos de idade.[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
O zinco pode ser usado em crianças assintomáticas identificadas por meio de rastreamento familiar, devido ao seu perfil de segurança favorável.[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
Não está claro se o zinco deve ser usado para crianças muito pequenas sem danos nos órgãos, devido a preocupações com o deficit de estatura e do desenvolvimento.
Crianças sintomáticas
O tratamento com penicilamina, trientina ou zinco deve começar imediatamente em crianças sintomáticas para prevenir a progressão da doença hepática e/ou neurológica. A estratégia de tratamento deve ser individualizada e depende do tipo e gravidade do envolvimento do órgão. O zinco pode ser usado como terapia de manutenção após a redução do cobre usando quelantes. A terapia combinada com zinco e um agente quelante pode ser eficaz em pacientes com doença hepática crônica descompensada.[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
O NIW pode ser usado para predizer a necessidade de transplante de fígado. Crianças que apresentam cirrose hepática descompensada e insuficiência hepática, mas não apresentam encefalopatia hepática, muitas vezes podem ser tratadas com sucesso com quelação.[55]Santos Silva EE, Sarles J, Buts JP, et al. Successful medical treatment of severely decompensated Wilson disease. J Pediatr. 1996 Feb;128(2):285-7.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8636833?tool=bestpractice.com
A resposta ao tratamento medicamentoso demora pelo menos 1 mês; a normalização do tempo de protrombina pode levar de 3 a 12 meses.[25]Socha P, Janczyk W, Dhawan A, et al. Wilson's disease in children: a position paper by the Hepatology Committee of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018 Feb;66(2):334-44.
https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/2018/02000/Wilson_s_Disease_in_Children__A_Position_Paper_by.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29341979?tool=bestpractice.com
[55]Santos Silva EE, Sarles J, Buts JP, et al. Successful medical treatment of severely decompensated Wilson disease. J Pediatr. 1996 Feb;128(2):285-7.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8636833?tool=bestpractice.com
Gestantes
As pacientes com doença de Wilson que pretenderem engravidar devem conversar com seus médicos antes de engravidarem para garantir a estabilidade de sua doença antes da concepção. A predisposição genética e a segurança dos medicamentos na gestação devem ser discutidas.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Pode haver alguma dificuldade em conceber se a doença não for adequadamente tratada. As pacientes com cirrose descompensada devem ser aconselhadas a evitarem a gravidez, se possível, devido aos riscos à saúde da mãe e da criança.
O tratamento deve ser mantido durante toda a gravidez.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Penicilamina, trientina ou zinco podem ser usados. A dose de penicilamina ou trientina deve ser reduzida para a dose mínima necessária, que geralmente é de 25% a 50% da dose pré-gestacional.[40]Reau N, Munoz SJ, Schiano T. Liver disease during pregnancy. Am J Gastroenterol. 2022 Oct 1;117(10s):44-52.
https://journals.lww.com/ajg/fulltext/2022/10001/liver_disease_during_pregnancy.8.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36194033?tool=bestpractice.com
Não é necessária uma redução da dose de zinco.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
[40]Reau N, Munoz SJ, Schiano T. Liver disease during pregnancy. Am J Gastroenterol. 2022 Oct 1;117(10s):44-52.
https://journals.lww.com/ajg/fulltext/2022/10001/liver_disease_during_pregnancy.8.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36194033?tool=bestpractice.com
A mudança da terapia quelante para zinco deve depender do estado clínico da paciente, e uma abordagem multidisciplinar deve ser considerada.
A penicilamina e a trientina têm sido associadas a malformações congênitas e são categorizadas como teratógenos.[56]Pinter R, Hogge WA, McPherson E. Infant with severe penicillamine embryopathy born to a woman with Wilson disease. Am J Med Genet A. 2004 Jul 30;128A(3):294-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15216551?tool=bestpractice.com
[57]Pfeiffenberger J, Beinhardt S, Gotthardt DN, et al. Pregnancy in Wilson's disease: management and outcome. Hepatology. 2018 Apr;67(4):1261-9.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.29490
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28859232?tool=bestpractice.com
Um estudo de coorte relatou uma taxa de malformações congênitas de 3% em mulheres tratadas com quelantes durante a gravidez.[57]Pfeiffenberger J, Beinhardt S, Gotthardt DN, et al. Pregnancy in Wilson's disease: management and outcome. Hepatology. 2018 Apr;67(4):1261-9.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.29490
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28859232?tool=bestpractice.com
Uma pequena série de casos também relatou malformações congênitas em crianças nascidas de mulheres que tomaram zinco durante a gravidez.[58]Mussi MCL, Nardelli MJ, Santos BC, et al. Pregnancy outcomes in Wilson's disease women: single-center case series. Fetal Pediatr Pathol. 2021 Aug 5;:1-8.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34350816?tool=bestpractice.com
No entanto, devido à raridade da doença de Wilson, é difícil determinar se existe uma verdadeira relação causal entre as malformações congênitas e a terapia quelante ou se as malformações congênitas estão ocorrendo na mesma frequência que na população geral.[57]Pfeiffenberger J, Beinhardt S, Gotthardt DN, et al. Pregnancy in Wilson's disease: management and outcome. Hepatology. 2018 Apr;67(4):1261-9.
https://aasldpubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.29490
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28859232?tool=bestpractice.com
A amamentação pode ser potencialmente prejudicial ao lactente devido à potencial falta de cobre no leite materno e quantidade inadequada para o desenvolvimento do neonato. A penicilamina também pode ser excretada no leite materno. Assim, o papel da amamentação deve ser discutido com os médicos individualmente.[40]Reau N, Munoz SJ, Schiano T. Liver disease during pregnancy. Am J Gastroenterol. 2022 Oct 1;117(10s):44-52.
https://journals.lww.com/ajg/fulltext/2022/10001/liver_disease_during_pregnancy.8.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36194033?tool=bestpractice.com
[59]Yu XE, Pan M, Han YZ, et al. The study of Wilson disease in pregnancy management. BMC Pregnancy Childbirth. 2019 Dec 26;19(1):522.
https://bmcpregnancychildbirth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12884-019-2641-8
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31878905?tool=bestpractice.com
[60]Kodama H, Anan Y, Izumi Y, et al. Copper and zinc concentrations in the breast milk of mothers undergoing treatment for Wilson's disease: a prospective study. BMJ Paediatr Open. 2021;5(1):e000948.
https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/5/1/e000948
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34222678?tool=bestpractice.com
Aconselhamento alimentar
A restrição alimentar de cobre não é suficiente para tratar a doença de Wilson. A maioria dos pacientes deve ser aconselhada sobre alimentos com altas concentrações de cobre: eles incluem nozes, chocolate, a maioria dos mariscos, produtos à base de soja, vísceras e cogumelos. Suplementos e o abastecimento de água devem ser analisados em relação a altos níveis de cobre. A dieta tem o impacto mais importante na fase inicial do tratamento, e uma dieta com baixo teor de cobre é recomendada para o primeiro ano de tratamento.[5]Schilsky ML, Roberts EA, Bronstein JM, et al. A multidisciplinary approach to the diagnosis and management of Wilson disease: executive summary of the 2022 practice guidance on Wilson disease from the American Association for the Study of Liver Diseases. Hepatology. 2023 Apr 1;77(4):1428-55.
https://journals.lww.com/hep/fulltext/2023/04000/a_multidisciplinary_approach_to_the_diagnosis_and.32.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36152019?tool=bestpractice.com
Existem poucos estudos que dão suporte a uma dieta prolongada com restrição de cobre. O encaminhamento para um nutricionista pode ser considerado.