Discussões com os pacientes
Os pacientes devem informar o médico caso tenham PAI latente ou expressa clinicamente. Eles devem guardar cópias dos registros médicos e relatórios laboratoriais que documentem o diagnóstico, fornecendo-os aos médicos quando necessário. Eles devem estar familiarizados com os medicamentos que são nocivos e os que são seguros, e ter acesso a sites recomendados com informações pertinentes. British Porphyria Association Opens in new window American Porphyria Foundation Opens in new window European Porphyria Network Opens in new window Deve-se usar uma pulseira de alerta médico, mas nenhum aviso deve evitar o uso de medicamentos que possam salvar a vida em condições de emergência. Recomenda-se acompanhamento com um médico e rastreamentos para insuficiência renal e carcinoma hepatocelular precoce. Recomenda-se orientar os pacientes a evitarem fatores desencadeantes como bebidas alcoólicas e medicamentos porfirinogênios que possam desencadear ataques agudos.[20]
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