Abordagem

As metas primárias do tratamento são proporcionar um ambiente de cuidados de suporte, com uma equipe de terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e outros terapeutas capazes de tratar os sintomas e melhorar a capacidade funcional.

Os médicos da atenção primária desempenham um papel fundamental no tratamento de pacientes com EM/SFC, normalmente mantendo a responsabilidade pelos cuidados e monitoramento em longo prazo, em parceria com a equipe especializada em EM/SFC nos cuidados secundários. Um papel fundamental do médico da atenção primária é estabelecer uma ponte com outros profissionais da saúde, assistência social e educação em resposta à evolução específica das necessidades dos pacientes e facilitar o acesso a recursos na comunidade (por exemplo, fisioterapia, terapia ocupacional, apoio alimentar e visitas distritais da equipe de enfermagem) conforme orientação da gravidade da doença e das necessidades individuais.[10] O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recomenda que os adultos com EM/SFC recebam uma revisão do seu plano de cuidados e apoio na atenção primária pelo menos uma vez por ano; revisão pelo menos a cada 6 meses é recomendada para crianças e jovens com EM/SFC. Avaliações mais frequentes na atenção primária devem ser organizadas conforme necessário, com o intervalo dependente da gravidade e complexidade dos sintomas e da eficácia do tratamento dos sintomas.[8] O encaminhamento para o contato nomeado da pessoa dentro da equipe de cuidados secundários de EM/SFC é necessário se surgirem aspectos novos ou deteriorantes de sua condição.[8] Uma estratégia possível pode ser de proporcionar orientação a pacientes a cada 3 meses e reavaliar quaisquer outros problemas de saúde e doenças tratáveis.

Considerações gerais

Os objetivos principais do tratamento são controlar os sintomas e melhorar a capacidade funcional; com apoio orientado para os sintomas, os pacientes podem experimentar melhoras ao longo do tempo ou podem aprender a controlar melhor os efeitos da doença.[10] A base de evidências para tratamentos da EM/SFC é limitada.[183]​ Não existem medicamentos ou tratamentos curativos para a EM/SFC. Nenhuma terapia medicamentosa foi licenciada para a EM/SFC, e não há evidências mostrando que qualquer esquema único de terapia medicamentosa seja mais eficaz que outro.[183]

Após descartar causas infecciosas e médicas, é possível desenvolver um plano de tratamento com o paciente. O tratamento inicial deve ser individualizado com base no espectro das queixas mais graves. Uma abordagem consiste em se concentrar nos sintomas mais graves e resolver cada um deles individualmente, por uma série de visitas agendadas.

O tratamento inicial começa com reabilitação e cuidados de suporte. Os tratamentos da EM/SFC são paliativos e restauradores; não há tratamentos curativos. Tempo e paciência são necessários para auxiliar o paciente recém-diagnosticado a desenvolver as habilidades necessárias para lidar com essa doença debilitante. Família, equipe médica e ambiente doméstico que dão suporte são de grande ajuda na adaptação ao novo diagnóstico da EM/SFC e seu tratamento.

Alguns pacientes com EM/SFC podem já estar estabelecidos em um esquema de tratamento complicado e extenso. Uma estratégia de tratamento geral pode envolver um processo gradual de simplificar o esquema de tratamento ao longo do tempo (por exemplo, reduzindo gradativamente o número de medicamentos). As intervenções terapêuticas tendem a ser multidimensionais e personalizadas de acordo com as circunstâncias de cada pessoa. O foco do tratamento deve ser orientado para o manejo dos sintomas e para a melhora funcional, e não para procedimentos de diagnóstico extensivos e repetidos ou, ainda, encaminhamentos contínuos a especialistas adicionais.

O fornecimento de materiais educativos confiáveis pode ser útil e pode ajudar a habilitar o paciente para o automanejo. NHS: ME/CFS Opens in new window

Controvérsias e incertezas relativas ao tratamento: terapia de exercícios graduais (TEG)

Historicamente, o tratamento foi complicado pelas fortes diferenças de opinião entre pessoas com EM/SFC e seus grupos de suporte, em comparação com especialistas médicos, bem como diferenças de opinião entre especialistas.[184][185]​​​​ Complexidades adicionais surgiram em decorrência de uma ausência histórica de consenso sobre os critérios de diagnóstico e abordagens de tratamento da EM/SFC na Europa e em todo o mundo.[186]

Embora ensaios clínicos randomizados e controlados (ECRCs) prévios tenham relatado benefícios da TEG estruturada no manejo da EM/SFC, uma nova análise por Cochrane, realizada em 2019, ressaltou a presença de falhas metodológicas. Preocupações sobre o potencial dano iatrogênico da TEG foram observadas, devido ao relato inadequado de danos nos ECRCs.[187][188][189]​​​​​​

​A possibilidade de dano iatrogênico com a TEG é embasada por resultados de testes de estresse de exercícios em esforço máximo durante 2 dias, nos quais os pacientes com EM/SFC se saem bem no primeiro dia, mas apresentam função cardiopulmonar reduzida no segundo dia, seguida por exacerbação da fadiga e outros sintomas da EM/SFC.[111][164]​​​​​​ Os exercícios graduais podem ser particularmente contraproducentes na EM/SFC grave e/ou acamada, pois o tratamento pode induzir mal-estar pós-esforço (PEM) e exacerbações prolongadas induzidas por exercícios.

Divergências de opinião sobre a segurança e eficácia da TEG levaram à incerteza entre médicos sobre como apoiar da melhor maneira os pacientes para que controlem de maneira segura seus níveis de atividade e exercícios. Ainda há lacunas fundamentais nas evidências relativas à TEG na EM/SFC, e uma atualização completa da revisão Cochrane está em andamento atualmente.[190]

Com base nessas preocupações, a TEG não é mais recomendada como tratamento para EM/SFC pelas diretrizes NICE, ou pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA.[8][191]​​​​ Em relação a essa decisão, o comitê de desenvolvimento das diretrizes NICE cita relatos de danos nas evidências qualitativas, bem como a experiência do comitê sobre os efeitos quando as pessoas ultrapassam seu limite de energia.[8]​

Muitos pacientes e médicos agora estão a favor de uma abordagem alternativa para controlar os níveis de atividade na EM/SFC, conhecida como "manejo de energia" ou "pacing (gradação)", que envolve planejar cuidadosamente as atividades e repouso para evitar o esforço excessivo (PEM). Observe que o manejo de energia tem como objetivo ser uma estratégia de enfrentamento para pessoas com EM/SFC, em vez de ser uma terapia curativa. As evidências para o manejo de energia são amplamente anedóticas, com base na experiência do paciente e na observação clínica. Essa abordagem tem o apoio do NICE no Reino Unido, bem como do CDC e do National Institutes of Health (NIH) nos EUA, e da European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE).[8][10]​​[145][192]​ O NICE enfatiza a importância da ausência de consenso clínico para fornecer informações e orientações claras sobre o manejo de energia, atividade física e exercícios para pessoas com EM/SFC; este tópico está alinhado com essa abordagem pragmática.[8]

Observação: o NICE define a terapia de exercícios graduais (TEG) como “estabelecer uma linha basal de exercício ou atividade física alcançável e, em seguida, fazer aumentos incrementais fixos no tempo gasto em atividade física. É uma terapia baseada na falta de condicionamento físico e nas teorias de evitação do exercício da EM/SFC". Na prática, alguns pacientes com EM/SFC podem tolerar um plano de atividade cuidadosamente individualizado, desenvolvido em colaboração com profissionais conhecedores e experientes: por exemplo, aqueles que se sentem preparados para progredir com sua atividade física além dos níveis atuais, e/ou aqueles que gostariam de incorporar a atividade física ou exercício no manejo da EM/SFC.[23] O plano de atividades deve ter como objetivo minimizar os efeitos negativos do esforço nas funções aeróbia e cognitiva comprometidas. Consulte a seção Suporte multidisciplinar.

Suporte multidisciplinar

A orientação do NICE sugere que o bom atendimento às pessoas com EM/SFC resulta do acesso a uma equipe integrada de profissionais da saúde e assistência social treinados e experientes no manejo de EM/SFC.[8]​ De acordo com as diretrizes NICE, é necessário realizar uma avaliação detalhada da pessoa com EM/SFC para embasar um plano de cuidados e suporte para melhorar os desfechos de saúde. O suporte multidisciplinar pode incluir apoio às atividades da vida diária, o desenvolvimento de estratégias de autogestão, a orientação sobre a gestão de possíveis recidivas e o incentivo a compromissos de trabalho flexíveis. É essencial que os prestadores de serviços sejam proativos e recomendem flexibilidade para aqueles com EM/SFC grave ou muito grave: especificamente, oferecendo visitas domiciliares ou consultas online ou por telefone, e apoiando as solicitações para auxílios e aparelhos para deficientes.[8]

O NICE recomenda o encaminhamento de pessoas com EM/SFC a um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional que trabalhe em uma equipe especializada em EM/SFC se:[8]

  • apresentarem dificuldades causadas pela atividade física ou mobilidade reduzida, ou

  • se sentirem preparadas para progredir com sua atividade física além das atividades da vida diária atuais, ou

  • desejarem incorporar um programa de atividade física ou exercícios no manejo da EM/SFC.

Suporte à mobilidade

Como médico de atenção primária, é importante incentivar imediatamente a avaliação e o acesso à terapia ocupacional para a adaptação domiciliar de pessoas com EM/SFC moderada a muito grave. Esses auxílios podem incluir, entre outros:

  • Estacionamento para deficientes

  • Cadeira de rodas

  • Scooters motorizadas

  • Cadeira de banho

  • Elevador de escadas

Além disso, a fisioterapia pode dar suporte aos sintomas físicos da EM/SFC. A fisioterapia é oferecida como abordagem de manejo e não é uma opção de tratamento comprovada. Adicionalmente, a fisioterapia deve ser rigorosamente monitorada e orientada por um fisioterapeuta com interesse ou treinamento em EM/SFC e personalizada para as preocupações individuais do paciente.

A TEG estruturada não é recomendada, devido ao potencial para dano iatrogênico.[8] No entanto, pacientes com EM/SFC podem tolerar um plano de atividade individualizado desenvolvido em colaboração com profissionais instruídos e experientes.[23]​ O plano de atividades deve ter como objetivo minimizar os efeitos negativos do esforço nas funções aeróbia e cognitiva comprometidas.

Manejo de energia/pacing

O conceito de “envelope energético”, conforme descrito pelas diretrizes NICE, fornece às pessoas com EM/SFC uma estratégia para controlar sua tolerância ao esforço.[8][10]​​​​ O envelope energético refere-se à quantidade de energia que o paciente dispõe para realizar todas as suas atividades diárias.[183] O tamanho do envelope energético precisa ser definido diariamente porque os recursos e a tolerância podem variar de um dia para o outro e dependendo de outros estressores da vida. Exceder o envelope energético esgota essas reservas e causa agravamento pós-esforço dos sintomas e do funcionamento cognitivo e físico. O paciente e o médico podem trabalhar juntos para reconhecer os limites de energia pessoal e definir limites razoáveis para as atividades.

"Pacing" refere-se a uma estratégia de automanejo em que os indivíduos dividem as atividades em partes menores com intervalos de descanso intercalados, a fim de permanecer dentro dos limites do envelope.[23][183][193]​​​​​​ Como um guia geral, os pacientes são encorajados a manter sua frequência cardíaca em menos de 70% do máximo predito para a idade. A organização planejada dos esforços é importante para evitar causar danos ao exceder as limitações do envelope energético.[194] Embora o pacing possa introduzir uma estratégia de enfrentamento para alguns pacientes, isso não é uma terapia e pode não melhorar ou aliviar os sintomas de EM/SFC, e deve ser realizado com a orientação de um médico ou enfermeiro. Acredita-se que o pacing bem-sucedido seja a estratégia de manejo mais benéfica para EM/SFC, de acordo com o NICE, o CDC e o NIH.[8]​​[145]​​​​[192] O objetivo é otimizar a capacidade do paciente de manter atividades da vida diária e participação na comunidade/sociedade.

É importante destacar que a TEG estruturada não é recomendada para acompanhar estratégias de pacing.[8]​ No entanto, pacientes com EM/SFC podem tolerar um plano de atividade individualizado desenvolvido em colaboração com profissionais instruídos e experientes.[23]​ O plano de atividades deve ter como objetivo minimizar os efeitos negativos do esforço nas funções aeróbia e cognitiva comprometidas.

Modificações ambientais

Pessoas com EM/SFC comumente relatam sensibilidades à luz, ruído e odores, e são frequentemente diagnosticadas com múltiplas sensibilidades a produtos químicos comórbidas. Portanto, pode ser pertinente discutir o incentivo ao seguinte para limitar o impacto do ambiente sobre os sintomas:

  • Um ambiente livre de perfumes e produtos químicos

  • Uso de máscaras para os olhos e protetores auriculares

Intervenções psicossociais

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) pode ser oferecida para adultos, crianças e jovens com EM/SFC que desejem usá-la para ajudar no manejo dos seus sintomas.[8] A atenção plena é uma abordagem psicossocial alternativa recomendada para o alívio dos sintomas de EM/SFC pelas orientações europeias para EM/SFC.[10]

Os protocolos para técnicas, inclusive TCC ou abordagem com atenção plena, não são padronizados, pois há diferenças significativas nos desfechos entre os diferentes países e em diferentes estudos, dependendo de seus critérios de inclusão. Estudos de TCC em pessoas com EM/SFC relatam melhoras significativas nos escores de saúde mental, de fadiga e no teste de caminhada de 6 minutos, mas os tamanhos dos efeitos foram baixos e não foram corrigidos para múltiplas comparações.[195]​​​​[196]​​​​ A TCC por meio da internet é uma nova abordagem que mostrou resultados inicialmente promissores e que pode ajudar a facilitar o acesso de pessoas com dificuldades em comparecer a consultas presenciais.[197]

É importante destacar que a oferta de intervenções psicossociais não reflete a crença de que a EM/SFC é de etiologia psicológica; as intervenções psicossociais devem ser oferecidas com cuidado considerável para evitar sofrimento.[198]​

Em vez disso, essas técnicas têm sido benéficas para pessoas que sofrem de doenças crônicas. Por exemplo, em pacientes com doenças crônicas, habilidades de atenção plena têm um efeito positivo sobre depressão, humor e nível de atividade.[199] Essa abordagem facilita que a pessoa com EM/SFC identifique pensamentos inúteis e que provocam emoções negativas, comportamentos disfuncionais e padrões cognitivos, e usa um procedimento sistemático e orientado a metas para melhorar a autoestima. A TCC pode ajudar a lidar com um diagnóstico recente de EM/SFC, melhorar as estratégias de enfrentamento e auxiliar na reabilitação. A TCC não deve ser oferecida como uma "cura" para EM/SFC, mas para apoiar as pessoas a lidarem com seus sintomas e refinar as estratégias de automanejo para melhorar o funcionamento e a qualidade de vida.[8] Na prática clínica de rotina, a TCC ainda não rendeu benefícios de longo prazo clinicamente significativos na EM/SFC.[196]

​Sessões familiares podem ajudar a educar e informar cônjuges, filhos, pais e outras pessoas próximas sobre a natureza debilitante da EM/SFC.[200] O NICE estipula que a TCC só deve ser realizada por um profissional da saúde com treinamento adequado e experiência em TCC para EM/SFC, e sob a supervisão clínica de alguém com experiência em TCC para EM/SFC.[8]​ Embora o encaminhamento para um serviço de saúde mental especializado em TCC tenha sido recomendado independente da gravidade da EM/SFC, isso é limitado pela falta de disponibilidade em alguns ambientes de um psicólogo especializado em TCC, assistente social, enfermeiro ou outro profissional com treinamento para EM/SFC.

A TCC também pode ser útil no tratamento de depressão e/ou ansiedade e insônia comórbidas. Consulte a seção Manejo dos sintomas/comorbidades comuns abaixo.

Recursos adicionais que fornecem apoio psicossocial podem estar disponíveis via grupos de suporte para EM/SFC. Grupos bem-sucedidos de suporte têm liderança eficaz e programação positiva que evita o simples compartilhamento de queixas.

Manejo dos sintomas/comorbidades comuns

As evidências sobre o manejo de sintomas comuns e comorbidades são limitadas e há poucos ensaios clínicos randomizados, duplo-cegos e controlados por placebo de tratamentos para EM/SFC para direcionar o tratamento lógico.[183] A escolha dos medicamentos deve se basear no perfil de efeitos colaterais e na resposta inicial do paciente ao tratamento. Observe que os tratamentos medicamentosos, às vezes, são usados off-label e devem ser administrados com cuidado para prevenir eventos adversos sinérgicos ou outros; o conselho de um especialista (de um médico com experiência no tratamento de EM/SFC) é recomendado. Dado que alguns pacientes com EM/SFC podem ter hipersensibilidade aos efeitos adversos dos medicamentos, geralmente é recomendado iniciar o tratamento medicamentoso com uma dose subterapêutica baixa e aumentar gradualmente os intervalos terapêuticos ao longo do tempo conforme tolerado.[201]

A atualização mais recente das diretrizes NICE para EM/SFC enfatiza que nenhum medicamento ou suplemento deve ser oferecido como cura para EM/SFC; vários agentes farmacêuticos foram retirados das diretrizes, em comparação com sua versão anterior.[8]

Fadiga, MEPE e distúrbio cognitivo

De acordo com o CDC, o NICE e a Mayo Clinic, o pacing fornece a abordagem mais benéfica para reduzir a carga de fadiga e o MEPE na EM/SFC.[8][192][202]​​​​​​​ Outras medidas de suporte podem incluir:

  • Dispositivos de assistência e auxílios para saúde domiciliares

  • Flexibilidade para frequentar a escola/trabalhar

Alteração do sono

As dificuldades para dormir são um grande problema, e o manejo inicial é abordar a higiene do sono. A orientação do NICE recomenda conselhos personalizados de manejo do sono para pessoas com EM/SFC.[8] Se isso for ineficaz, avalie as causas subjacentes dos problemas de sono. Na população adulta em geral, a TCC para insônia (TCC-I) é normalmente recomendada como opção de tratamento de primeira linha para insônia crônica.[203] A normalização do ritmo de adormecer/despertar começa ao se interromperem os cochilos durante o dia, e continua até a melhora da qualidade do sono por meio de uma terapia de relaxamento. São fornecidas instruções para evitar a recidiva.

Consulte Insônia.

Dor

A reabilitação e os serviços de saúde afins podem fornecer abordagens não farmacoterapêuticas para a dor, incluindo acupuntura e massagem, se o toque for tolerado pelo paciente.[10]

A orientação do NICE para EM/SFC refere-se ao tratamento de cefaleia e dor neuropática, detalhando a escolha de aspirina, paracetamol ou anti-inflamatórios não esteroidais (AINEs) (para cefaleia) e amitriptilina, duloxetina, gabapentina ou pregabalina (para outras dores associadas a EM/SFC).[8] O NICE fez a recomendação de não recomendar quaisquer intervenções farmacológicas específicas para a dor na EM/SFC, alegando falta de evidências. As opções acima referidas pelo NICE são consistentes com as recomendadas para dor na EM/SFC na diretriz europeia da EUROMENE.[10] No entanto, é importante destacar que há evidências limitadas para esses agentes farmacoterapêuticos para o tratamento da dor na EM/SFC por meio de ECRCs. Observe que os medicamentos para a dor melhoram a dor, mas não tratam a hiperalgesia sistêmica.

O encaminhamento para o serviço ambulatorial de dor pode ser necessário se a dor não responder ao manejo inicial.[8] Se o tratamento inicial não for tolerado, recomendações farmacológicas para o manejo da dor na fibromialgia podem ser usadas para orientar o tratamento, em conjunto com serviços especializados em dor/EM/SFC/fibromialgia.[204][205]​​​​

Consulte Fibromialgia.

Os seguintes itens não devem ser oferecidos de acordo com as diretrizes NICE: extrato de cannabis sativa (maconha), adesivo transdérmico de capsaicina, lacosamida, lamotrigina, levetiracetam, morfina, oxcarbazepina, topiramato, tramadol (uso prolongado), venlafaxina.[206]​

Intolerância ortostática

A intolerância ortostática, mesmo sem taquicardia ortostática postural, é uma condição limitante importante que pode ser tratada com meias de compressão, mudanças de posição e carga de sal.[10][207]​​​​​​ Os conselhos sobre dieta, atividades diárias e apoio às atividades devem ser adaptados ao indivíduo, tendo em conta os outros sintomas da EM/SFC.[8]​ Pode haver um papel para a fludrocortisona, a piridostigmina ou outros medicamentos usados para a instabilidade ortostática na EM/SFC.[10][208]​​​ O NICE orienta que a farmacoterapia para intolerância ortostática em pessoas com EM/SFC só deve ser prescrita ou supervisionada por um médico com experiência em intolerância ortostática; isso ocorre porque a farmacoterapia pode agravar outros sintomas em pessoas com EM/SFC.[8]​ O encaminhamento para cuidados secundários é justificado se os sintomas forem graves ou apresentarem piora, ou se houver preocupação de que outra condição possa ser a causa.[8]​

Consulte Síndrome da taquicardia ortostática postural.

Sintomas gastrointestinais

Sintomas semelhantes à síndrome do intestino irritável e intolerâncias alimentares são comumente relatados na EM/SFC.[10] Monitore os pacientes quanto à desnutrição e perda ou ganho de peso não intencional.[8] Modificações alimentares e práticas de evitação alimentar podem ser recomendadas em circunstâncias específicas, com o apoio de um nutricionista.[10] No entanto, deve-se destacar que os ECRCs que examinaram os efeitos das intervenções alimentares na EM/SFC produziram resultados inconsistentes.[209] O manejo alimentar não é oferecido como cura ou tratamento, mas sim como parte de um plano de manejo com o objetivo de minimizar os efeitos da dieta nas manifestações gastrointestinais.

As diretrizes NICE para EM/SFC incentivam o encaminhamento de pessoas com EM/SFC para uma avaliação alimentar e criação de um plano de manejo por um nutricionista com interesse especial em EM/SFC, se estiverem:[8]

  • Perdendo peso e com risco de desnutrição

  • Ganhando peso

  • Seguindo uma dieta restritiva

Caso as práticas de evitação alimentar e o manejo alimentar não sejam bem-sucedidos, intervenções farmacológicas podem ser utilizadas para melhorar os sintomas gastrointestinais.

Consulte Síndrome do intestino irritável.

Depressão ou ansiedade coexistentes

​Para ansiedade ou depressão comórbidas, TCC ± antidepressivos podem ser úteis, de acordo com o manejo da depressão e ansiedade para a população em geral.[210][211]​​​​​ Não há evidências que sugiram que os antidepressivos ajudem no tratamento de MEPE, disfunção cognitiva, intolerância ortostática ou outras características fundamentais da EM/SFC. A escolha do medicamento antidepressivo para depressão ou ansiedade comórbida deve ser baseada na história de tratamento, no perfil de efeitos adversos do medicamento e na resposta inicial do paciente ao tratamento.

Uma avaliação para probabilidade de suicídio é uma prática padrão para todos os pacientes que aparentem estar clinicamente deprimidos ou altamente estressados. Em um estudo realizado no Reino Unido, descobriu-se que a mortalidade específica por suicídio aumentava significativamente em pacientes com EM/SFC em comparação com a população em geral, indicando a necessidade de sensibilização dos médicos e de cuidados compassivos.[212]

Os possíveis efeitos adversos dos tratamentos padrão para a depressão incluem sedação, hipotensão ortostática, aumento do apetite e ganho de peso, o que pode agravar a fadiga e a labilidade autonômica em alguns pacientes. Com base na experiência clínica, as dificuldades em realizar as quantidades necessárias de exercício significam que as pessoas com EM/SFC podem apresentar efeitos adversos exagerados, como ganho de peso, que pode promover o diabetes do tipo 2 iatrogênico e síndrome metabólica com consequências associadas à saúde em longo prazo.

A obtenção de melhora com terapia medicamentosa pode levar várias semanas, mas níveis mais graves de depressão podem predizer uma resposta mais lenta ao tratamento.[213]​

Consulte Depressão em adultos, Depressão em crianças, Transtorno de ansiedade generalizada e Mitigação do risco de suicídio.

Tratamentos de linha adicional

No caso de uma pessoa com EM/SFC desejar intervenção farmacológica quando as estratégias de reabilitação e apoio não tiveram sucesso, intervenções farmacológicas direcionadas à fadiga e aos distúrbios cognitivos podem ser consideradas por um especialista em EM/SFC após análise de risco-benefício.

As diretrizes NICE para EM/SFC destacam que as evidências para esses agentes são limitadas e de qualidade muito baixa. Em última análise, o NICE recomendou que muitos destes produtos farmacêuticos não deveriam ser utilizados para o tratamento de EM/SFC.[8]​

É fundamental destacar que nenhuma intervenção farmacológica pode ser oferecida como tratamento ou cura para EM/SFC; no entanto, com base na experiência clínica, podem proporcionar algum alívio.

Dado que alguns pacientes com EM/SFC podem ter hipersensibilidade aos efeitos adversos dos medicamentos, geralmente é recomendado iniciar o tratamento medicamentoso com uma dose subterapêutica baixa e aumentar gradualmente os intervalos terapêuticos ao longo do tempo conforme tolerado.[201]

Os agentes farmacêuticos de linha adicional que às vezes são prescritos nos cuidados secundários para distúrbios cognitivos e fadiga (com base em evidências de qualidade muito baixa) incluem modafinila, amantadina e metilfenidato.[214][215]​​​​[216][217][218]​​​​​ Observe que a amantadina, em particular, está associada a vários eventos adversos e pode ser mal tolerada.[217]

Os agentes de linha adicional que às vezes são prescritos para perturbação do sono incluem trazodona, antidepressivos tricíclicos em baixas doses e ciclobenzaprina. Faltam evidências sobre esses medicamentos específicos para EM/SFC.[219][220][221][222]

Tratamentos de eficácia incerta

Poucos medicamentos apresentaram efeitos benéficos sobre MEPE, fadiga, disfunção cognitiva ou perturbação do sono em longo prazo na EM/SFC.[223] Os medicamentos para a dor melhoram a dor, mas não tratam a hiperalgesia sistêmica. Não existem terapias medicamentosas licenciadas para a EM/SFC. Em vez disso, tratamentos paliativos são direcionados a sintomas específicos.

Revisões sistemáticas examinaram ensaios clínicos randomizados avaliando tratamentos farmacológicos e não farmacológicos para EM/SFC, embora na ausência de estudos mais definitivos comparando participantes que atendam a diferentes definições de caso, seja difícil tirar conclusões claras desta pesquisa.[183][224]​ Os ECRCs que avaliam anticolinérgicos, corticosteroides e hormônios direcionados aos sintomas cardinais da EM/SFC produziram achados ambíguos.[225]

Os ECRCs que investigam outros agentes, incluindo imunomoduladores ou anti-inflamatórios, demonstraram segurança e eficácia limitadas na EM/SFC. O rituximabe é um anticorpo monoclonal quimérico direcionado contra o antígeno CD20 das células B.[226] Pequenos ensaios clínicos abertos, randomizados e controlados por placebo mostraram taxas de melhora de 60% a 83% após 22-83 semanas de tratamento, em comparação com 7% a 10% em grupos placebo.[31]​​​​[58][97][227] No entanto, um grande ensaio clínico randomizado e controlado por placebo não demonstrou benefício significativo no tratamento e um grande efeito placebo.[228][229]​ O rituximabe pode causar eventos adversos graves, incluindo neutropenia febril, reações relacionadas à infusão e outros eventos que requerem hospitalização. O uso rotineiro de rituximabe é contraindicado na EM/SFC.

A ausência de terapias eficazes indica uma necessidade significativa de pesquisas para esclarecer que o novo tratamento está alinhado com a fisiopatologia da EM/SFC. Ensaios clínicos randomizados, duplo-cegos e controlados por placebo serão necessários para identificar medicamentos benéficos para a EM/SFC.

Lidando com potenciais barreiras ao tratamento

Em um cenário de resistência ao tratamento, o diagnóstico deverá ser reavaliado, incluindo a possibilidade de comorbidades clínicas.

Fatores que contribuem para o envolvimento abaixo do ideal com as recomendações de tratamento podem incluir fadiga intensa, dor, dificuldades de locomoção até o médico e gravidade do MEPE após as visitas ao médico.

Conflitos familiares, financeiros e de outra ordem podem interferir no relacionamento médico-paciente. A interrupção do sono, com reversão dos ciclos diurno-noturno, pode confundir os planos de viagem e os compromissos. Além disso, problemas concomitantes, como síndrome do intestino irritável com diarreia explosiva descontrolada, podem causar vergonha e manter a pessoa confinada à própria casa.

A retração social com depressão deve ser abordada, e todos esses pacientes devem ser questionados quanto à ideação suicida. O manejo da depressão, conforme descrito acima, pode ser valioso nessas situações. Medicamentos para dor podem ajudar.

Pacientes com EM/SFC grave ou muito grave podem estar acamados e necessitar de visitas e sessões terapêuticas residenciais, pois a dor intensa e o desconforto impedem que se desloquem. É essencial que os prestadores de serviços sejam proativos e recomendem flexibilidade para aqueles com EM/SFC grave ou muito grave: especificamente, oferecendo visitas domiciliares ou consultas online ou por telefone, e apoiando as solicitações para auxílios e aparelhos para deficientes.[8]

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