Encefalomielite miálgica (síndrome da fadiga crônica)

Explique que os objetivos principais do tratamento são controlar os sintomas e melhorar a capacidade funcional; com apoio orientado para os sintomas, os pacientes podem experimentar melhoras ao longo do tempo ou podem aprender a controlar melhor os efeitos da doença.[10]Nacul L, Authier FJ, Scheibenbogen C, et al. European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): expert consensus on the diagnosis, service provision, and care of people with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas). 2021 May 19;57(5):510. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8161074 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34069603?tool=bestpractice.com ​

O conceito de “envelope energético”, conforme descrito pelas diretrizes do National Institute for Health and Care Excellence para EM/SFC, fornece às pessoas com EM/SFC uma estratégia para controlar sua tolerância ao esforço.[8]National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Oct 2021 [internet publication]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 [10]Nacul L, Authier FJ, Scheibenbogen C, et al. European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): expert consensus on the diagnosis, service provision, and care of people with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas). 2021 May 19;57(5):510. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8161074 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34069603?tool=bestpractice.com ​​​​​​ O envelope energético refere-se à quantidade de energia que o paciente dispõe para realizar todas as suas atividades diárias.[183]Smith ME, Haney E, McDonagh M, et al. Treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a systematic review for a National Institutes of Health Pathways to Prevention workshop. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):841-50. https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M15-0114 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26075755?tool=bestpractice.com ​ O tamanho do envelope energético precisa ser definido diariamente porque os recursos e a tolerância podem variar de um dia para o outro e dependendo de outros estressores da vida. Exceder o envelope energético esgota essas reservas e causa agravamento pós-esforço dos sintomas e do funcionamento cognitivo e físico. O paciente e o médico podem trabalhar juntos para reconhecer os limites de energia pessoal e definir limites razoáveis para as atividades.

As pessoas com EM/SFC podem optar por aceitar a oferta de um plano de atividades individualizado desenvolvido em colaboração com profissionais instruídos e experientes.[8]National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Oct 2021 [internet publication]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 [23]International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomeyelitis. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomeyelitis: primer for clinical practitioners. 2014 [internet publication]. https://growthzonesitesprod.azureedge.net/wp-content/uploads/sites/1869/2020/10/Primer_Post_2014_conference.pdf ​​ O plano de atividades deve visar a minimização dos efeitos negativos do esforço físico sobre a função aeróbia comprometida. A atividade física ou a terapia com exercícios não deve ter prioridade sobre as atividades da vida diária, mas deve ser concebida de forma a melhorar os hábitos de estilo de vida e o vigor, reconstruir a autoconfiança e definitivamente não causar mal-estar pós-esforço iatrogênico.

Pessoas com EM/SFC comumente relatam sensibilidades à luz, ruído e odores, e são frequentemente diagnosticadas com múltiplas sensibilidades a produtos químicos comórbidas. Portanto, pode ser pertinente discutir o incentivo ao seguinte para limitar o impacto do ambiente sobre os sintomas:

• Um ambiente livre de perfumes e produtos químicos

• Uso de máscaras para os olhos e protetores auriculares

Também pode ser útil o encaminhamento a um especialista em terapia cognitivo-comportamental. É importante destacar que a oferta de intervenções psicossociais não reflete a crença de que a EM/SFC é de etiologia psicológica; as intervenções psicossociais devem ser oferecidas com cuidado considerável para evitar sofrimento.[198]Geraghty KJ, Blease C. Cognitive behavioural therapy in the treatment of chronic fatigue syndrome: a narrative review on efficacy and informed consent. J Health Psychol. 2018 Jan;23(1):127-38. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27634687?tool=bestpractice.com

O fornecimento de materiais educativos confiáveis pode ser útil e pode ajudar a habilitar o paciente para o automanejo. NHS: ME/CFS Opens in new window