Prognóstico
A mortalidade nos casos de espinha bífida foi imensamente reduzida devido a avanços cirúrgicos que incluem o fechamento precoce da lesão nas primeiras 48 horas e a colocação de derivações para hidrocefalia. A segunda maior influência na sobrevida dessa população foi o cateterismo intermitente da bexiga a cada 4 a 6 horas, que protege os rins da hidronefrose e reduz o risco de infecção. Como a sobrevida melhorou substancialmente com esses tratamentos (com mais de 75% a 85% chegando à idade adulta), a reabilitação tornou-se um componente-chave para conseguir participação total nas atividades da vida. Também é importante ter em mente os determinantes sociais de saúde. As crianças nascidas com malformações congênitas de mães não hispânicas de raça negra e hispânicas apresentam um risco maior de mortalidade na infância. O entendimento das diferenças de sobrevida entre grupos raciais/étnicos fornece informações importantes para o desenvolvimento de políticas e o planejamento de serviços.[134]
Lactente
Todos os bebês afetados pela anencefalia são natimortos ou morrem logo após o nascimento. Para os bebês que nascem com mielomeningocele, o prognóstico varia dependendo da disponibilidade de tratamento e das atitudes da sociedade em relação às deficiências. Por exemplo, a taxa de mortalidade na China rural é de quase 100%, enquanto na Holanda o índice é de 35%.[135] Nos EUA, a morte de lactentes é rara e é tipicamente decorrente de complicações neurocirúrgicas da hidrocefalia controlada por derivação e/ou da malformação de Chiari. Um pequeno subconjunto dos pacientes com disfunção oromotora grave e comprometimento das vias aéreas devido à malformação de Chiari são clinicamente frágeis e têm risco significativo de morte súbita.[136][137][Figure caption and citation for the preceding image starts]: Ressonância nuclear magnética (RNM) cranioencefálica mostrando malformação de ChiariDo acervo do Dr. Nienke P. Dosa; usado com permissão [Citation ends].
Infância
Em geral, o prognóstico depende do desfecho neurológico e principalmente da deterioração ocasionada por obstrução ou mau funcionamento da derivação, ou de medula presa com declínio neurológico. Lesões renais também podem afetar o prognóstico, uma vez que a diálise leva a desfechos funcionais mais desfavoráveis.
Uma vez clínica e neurologicamente estável, a função global depende de atingir os níveis de independência e de tomada de responsabilidade próprios da idade. A família, a comunidade, a escola e as equipes de reabilitação são importantes para a promoção do desenvolvimento físico, social e emocional das crianças com espinha bífida.[Figure caption and citation for the preceding image starts]: Ressonância nuclear magnética (RNM) da coluna apresentando medula presaDo acervo do Dr. Nienke P. Dosa; usado com permissão [Citation ends].
Adolescentes e adultos jovens
Muitos adolescente e adultos jovens tornam-se isolados socialmente. A participação em atividades em grupo é menor que a da população geral devido à complexa combinação de incapacidade física, incontinência, disfunção executiva e dificuldades de aprendizagem não verbal.[138][139] Ansiedade e depressão são comuns. Pode ocorrer perda de deambulação à medida que os jovens ganham peso e estatura de adultos. Quando a estrutura da escola e das rotinas domésticas deixa de existir, a disfunção executiva pode ser revelada. Estudos mostraram uma diminuição da saúde e da participação social a partir do final da adolescência.[140] Essa diminuição é caracterizada por complicações de saúde que podem ser evitadas, como úlceras por pressão, por não serem feitas verificações da pele, dificuldade em obter ou manter o emprego e faltas às consultas médicas por dificuldade de organização dos pacientes e falta de iniciativa devido à disfunção executiva.
Gestação
Muitas mulheres com espinha bífida têm gestações normais. No entanto, existem alguns dados compilados sobre desfechos e complicações da gestação nessa população específica.
Adultos
A sobrevida até a idade adulta aumentou consideravelmente desde a década de 50, embora ainda seja menor que a da população geral. Em 2 estudos feitos nos EUA, a sobrevida até a idade adulta variou de 75% a 85%.[141][142] A sobrevida até a idade de 34 anos foi de 94% em pacientes sem derivações e de 75% em pacientes com hidrocefalia controlada por derivação. Enquanto a sobrevida aumentou, a prevalência no nascimento diminuiu.[143] Como resultado, a maioria das pessoas com espinha bífida nos EUA agora tem mais de 18 anos de idade.[144][145] Com boas medidas preventivas de saúde e higiene diária, a perspectiva em longo prazo pode se aproximar da expectativa das pessoas sem espinha bífida. É recomendável manter um acompanhamento rigoroso com especialistas em neurocirurgia, urologia e psiquiatria durante toda a vida dos pacientes.[146] Com o envelhecimento da população desde o advento da cirurgia de colocação de derivação e do cateterismo da bexiga, a expectativa de vida ainda é desconhecida. De um modo geral, os pacientes com hidrocefalia controlada por derivação têm maior risco de mortalidade precoce.[147]
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