Discussões com os pacientes
Pais de um feto com diagnóstico pré-natal de defeito do tubo neural
Os seguintes tópicos devem ser discutidos:[61][96]
Diagnóstico, prognóstico e serviços e suporte disponíveis
Opções relativas a interrupção da gestação, cirurgia fetal e parto (por exemplo, parto cesáreo), inclusive os benefícios e riscos de cada abordagem
Nas mulheres para as quais o reparo da mielomeningocele fetal é uma opção, informações detalhadas sobre a cirurgia e os cuidados intensivos necessários
Tratamento inicial do bebê na unidade de terapia intensiva neonatal.
Pacientes com um defeito do tubo neural
Os pacientes são aconselhados a manter os relatórios e os documentos clínicos que resumem o exame físico inicial e os achados iniciais dos exames auxiliares. Eles também devem manter uma lista dos medicamentos, bem como uma lista dos profissionais de saúde e dos procedimentos cirúrgicos anteriores. É essencial ter um exame neurológico bem-documentado. Os pacientes com derivações devem ter pronto acesso aos exames mais recentes de ressonância nuclear magnética ou tomografia computadorizada de crânio e às radiografias seriadas da derivação para registrar o tamanho normal do ventrículo e o estado da derivação. Eles devem ser orientados a propor técnicas de baixa radiação e solicitar outras modalidades de geração de imagem quando disponíveis e apropriadas.
Image Gently: The Alliance for Radiation Safety in Pediatric Imaging Opens in new window
Os pacientes devem conhecer os sinais e sintomas de obstrução da derivação, malformação de Chiari e pielonefrite, e devem ser instruídos a buscar pronto atendimento médico em caso de qualquer deterioração neurológica, já que isso pode ser um sinal de mau funcionamento da derivação ou de medula presa. Além disso, os pacientes com derivações devem ser aconselhados a evitar movimentos de rápida aceleração/desaceleração, como cambalhotas ou andar de montanha-russa.
Os pacientes que não deambulam devem ser orientados sobre a técnica de transferência adequada. Deve-se encorajar uma dieta saudável e exercícios regulares a partir de uma idade precoce. Todos os pacientes com espinha bífida devem evitar o uso de látex. Além disso, eles devem ser orientados a reconhecer a anafilaxia e a usar a adrenalina autoinjetável caso tenha sido prescrita.
Spina Bifida Association of America: latex and latex allergy guideline Opens in new window
Os pacientes devem ser aconselhados a fazer verificações cutâneas diárias nas áreas sem sensibilidade para ver se há úlceras por pressão ou atrito nos locais comuns de pressão, incluindo áreas sobrejacentes das tuberosidades isquiáticas, cóccix, calcâneo e tornozelos, e entre os pododáctilos; as crianças devem ser orientadas a usar um espelho de mão para as verificações cutâneas diárias das nádegas e dos pés. Úlceras por pressão são incomuns em bebês e durante a infância, embora sejam observadas queimaduras e lesões por atrito no dorso dos pés em crianças que engatinham sem calçados protetores. Os pais devem ser alertados de que a maioria dos bebês com espinha bífida costuma apresentar insensibilidade nos membros inferiores e no períneo (distribuição em sela) e na sola dos pés; portanto, os pés dos filhos devem estar sempre cobertos.
Sites baseados no Reino Unido que podem ser úteis para pais, professores e defensores da educação incluem:
Shine: spina bifida, hydrocephalus, information, networking, equality Opens in new window
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