მიდგომა

პაციენტის მართვის მთავარი მიზანია დამხმარე თერაპიული გარემოს შექმნა სპეციალისტების გუნდის უზრუნველყოფით, რომელშიც შედიან: შრომითი თერაპევტი, ფიზიოთერაპევტი და სხვა შესაბამისი თერაპევტები, რომლებიც მოახერხებენ სიმპტომების მართვას და პაციენტს დაეხმარებიან ფუნქციური შესაძლებლობების გაუმჯობესებაში.

პირველადი ჯანდაცვის კლინიკები მთავარ როლს ასრულებს ME/CFS-ით დაავადებული პაციენტების მართვაში, როგორც წესი, ინარჩუნებს პასუხისმგებლობას გრძელვადიან ზრუნვაზე და მონიტორინგზე, მეორადი ზრუნვის ME/CFS სპეციალისტების გუნდთან პარტნიორობით. პირველადი ჯანდაცვის კლინიკის მთავარი როლი არის ჯანდაცვის, სოციალური დაცვისა და განათლების სხვა პროფესიონალებთან კონტაქტის დამყარება პაციენტის სპეციფიკური განვითარებადი საჭიროებების საპასუხოდ და საზოგადოებაში რესურსებზე წვდომის ხელშეწყობა(მაგ., ფიზიოთერაპია, ოკუპაციური თერაპია, დიეტური მხარდაჭერა და რაიონული საექთნო პერსონალის ვიზიტები) დაავადების სიმძიმისა და ინდივიდუალური საჭიროებების მიხედვით.[10] ჯანმრთელობისა და ზრუნვის ბრწყინვალების ეროვნული ინსტიტუტი (NICE) რეკომენდაციას უწევს ME/CFS-ით დააავადებულ მოზრდლებში პირველადი ჯანდაცვის სფეროში, მოვლისა და მხარდაჭერის გეგმის მიმოხილვას წელიწადში ერთხელ მაინც; ME/CFS-ით დაავადებული ბავშვებისა და ახალგაზრდებისთვის მიმოხილვა რეკომენდებულია მინიმუმ 6 თვეში ერთხელ. პირველადი ჯანდაცვის მიმოხილვები უფრო ხშირად უნდა მოეწყოს საჭიროებისამებრ, ინტერვალი დამოკიდებულია სიმპტომების სიმძიმესა და სირთულეზე და მათი მართვის ეფექტურობაზე.[8] ME/CFS მეორადი ჯანდაცვის ჯგუფში პირის დასახელებულ კონტაქტზე მითითება საჭიროა, თუ მათი მდგომარეობის ახალი ან გაუარესებული ასპექტები ვითარდება.[8] შესაძლო სტრატეგია შეიძლება იყოს 3 თვეში ერთხელ პაციენტებისთვის რჩევის მიცემა და ჯანმრთელობის სხვა პრობლემებისა და განკურნებადი დაავადებების ხელახალი შეფასება.

ზოგადი მოსაზრებები

მკურნალობის ძირითადი მიზნებია სიმპტომების მართვა და ფუნქციური შესაძლებლობების გაუმჯობესება; სიმპტომებზე ორიენტირებული მხარდაჭერით, პაციენტები შეიძლება გრძნობდნენ გაუმჯობესებას დროთა განმავლობაში, ან შეიძლება ისწავლონ დაავადების შედეგების უკეთ მართვა.[10] ME/CFS მკურნალობის მტკიცებულება შეზღუდულია.[183]​ ME/CFS-ის სამკურნალო მედიკამენტები ან მკურნალობა არ არსებობს. არანაირი მედიკამენტური თერაპია არ არის ლიცენზირებული ME/CFS-ისთვის და არ არსებობს არანაირი მტკიცებულება, რომელიც გამოავლენდა, რომ რომელიმე წამლის თერაპიის რეჟიმი უფრო ეფექტურია, ვიდრე სხვა.[183]

ინფექციური და სხვა სამედიცინო მიზეზების გამორიცხვის შემდეგ შეგვიძლია შევიმუშავოთ მკურნალობის გეგმა პაციენტთან ერთად. თავდაპირველი თერაპია ინდივიდუალურია და ემყარება ყველაზე მძიმე ჩივილების სპექტრს. ერთ-ერთი მიდგომა გულისხმობს ყველაზე მძიმე სიმპტომებზე ფოკუსირებას და თითოეული მათგანის ერთროულად მართვას წინასწარი გაწერილი ვიზიტების დროს.

საწყისი მკურნალობა იწყება რეაბილიტაციით და დამხმარე ზრუნვით. ME/CFS-ის მკურნალობა არის პალიატიური და აღდგენითი; არ არსებობს განმკურნებელი მკურნალობა. ახლადდიაგნოსტირებულმა პაციენტმა რომ გამოიმუშავოს უნარები დაავადებასთან ადაპტირებისათვის, საჭიროა დრო და მოთმინება. მხარდამჭერი ოჯახი, სამედიცინო გუნდი და სახლის გარემო ხელს შეუწყობს ME/CFS-ის ახალ დიაგნოზთან და მის მენეჯმენტთან ადაპტაციას.

ზოგიერთ პაციენტთან ME/CFS-ით შესაძლოა უკვე ჩამოყალიბებული იყოს რთული და ვრცელი მკურნალობის რეჟიმი. ზოგადი მკურნალობის სტრატეგია შეიძლება მოიცავდეს მკურნალობის რეჟიმის გამარტივების ეტაპობრივ პროცესს დროთა განმავლობაში (მაგ., მედიკამენტების რაოდენობის თანდათანობით შემცირება). სამკურნალო ინტერვენციები, როგორც წესი, მრავალგანზომილებიანია და მორგებულია თითოეული ადამიანის გარემოებებზე. მკურნალობა ფოკუსი ორიენტირებული უნდა იყოს სიმპტომების მართვასა და ფუნქციურ გაუმჯობესებაზე, განმეორებითი, ვრცელი დიაგნოსტიკური პროცედურების ან დამატებითი სპეციალისტებთან მუდმივი რეფერალისგან თავის არიდებაზე.

სანდო საგანმანათლებლო მასალების მიწოდება შეიძლება სარგებლიანი იყოს და დაეხმაროს პაციენტს თვითმართვაში. NHS: ME/CFS Opens in new window

სადავო გაურკვეველი საკითხები მკურნალობაში: ხარისხობრივი სავარჯიშო თერაპია (GET)

ისტორიულად, მკურნალობა გართულდა ME/CFS-ით დაავადებულ პირებსა, მათ დამხმარე ჯგუფებსა და სამედიცინო სპეციალისტებს შორის აზრთა მკვეთრი განსხვავებებით, ასევე აზრთა სხვადასხვაობით უშუალოდ სპეციალისტებს შორის.[184][185]​​​​ შემდგომი სირთულე წარმოიშვა ME/CFS დიაგნოსტიკური კრიტერიუმების და მკურნალობის მიდგომების შესახებ კონსენსუსის ისტორიული ნაკლებობის გამო მთელ ევროპასა და მსოფლიოში.[186]

მიუხედავად იმისა, რომ წინა რანდომიზებული კონტროლირებადი კვლევები (RCT) ავლენდა სტრუქტურირებული GET-ის სარგებელს ME/CFS-ის მენეჯმენტში, 2019 წელს კოჰრეინის ხელახალი ანალიზი ხაზს უსვამს მეთოდოლოგიური ხარვეზების არსებობას. დაფიქსირდა შეშფოთება GET-ის იატროგენული ზიანის პოტენციალის შესახებ, RCT-ებში ზიანის არაადექვატური მოხსენების გამო.[187][188][189]​​​​​​

​GET-ით იატროგენული ზიანის შესაძლებლობას მხარს უჭერს 2-დღიანი მაქსიმალური ვარჯიშის სტრეს-ტესტების შედეგები, სადაც ME/CFS პაციენტები კარგად მუშაობენ პირველ დღეს, მაგრამ აქვთ შემცირებული გულ-ფილტვის ფუნქცია მეორე დღეს, რასაც მოჰყვება დაღლილობის გამწვავება და სხვა. ME/CFS სიმპტომები.[111][164]​​​​​​ ხარისხობრივი ვარჯიში შეიძლება იყოს განსაკუთრებით კონტრპროდუქტიული მძიმე და/ან საწოლს მიჯაჭვულ ME/CFS-ს შემთხვევაში, ვინაიდან მკურნალობამ შეიძლება გამოიწვიოს ვარჯიშის შემდგომი სისუსტე (PEM) და ვარჯიშით გამოწვეული გახანგრძლივებული გამწვავებები.

GET-ის უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის შესახებ განსხვავებულმა მოსაზრებამ გამოიწვია გაურკვევლობა კლინიცისტებს შორის, თუ როგორ უნდა დაეხმარონ პაციენტებს მათი აქტივობისა და ვარჯიშის დონის უსაფრთხო მართვაში. ME/CFS-ში GET-ის შესახებ მტკიცებულებებში რჩება ფუნდამენტური ხარვეზები და ამჟამად მიმდინარეობს Cochrane-ის მიმოხილვის სრული განახლება.[190]

ამ შეშფოთებიდან გამომდინარე, GET აღარ არის რეკომენდირებული, როგორც ME/CFS-ის მკურნალობა NICE გაიდლაინების მიხედვით, ან აშშ-ს დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის (CDC) მიერ.[8][191]​​​​ ამ გადაწყვეტილებასთან დაკავშირებით, NICE გაიდლაინის განვითარების კომიტეტს მოჰყავს ზიანის შესახებ ანგარიშებს ხარისხობრივი მტკიცებულებები, ისევე როგორც კომიტეტის გამოცდილება იმ ეფექტების შესახებ, როდესაც ადამიანები აჭარბებენ ენერგიის ლიმიტს.[8]​

ბევრი პაციენტი და კლინიცისტი ახლა მხარს უჭერს ME/CFS-ში აქტივობის დონის მართვის ალტერნატიულ მიდგომას, რომელსაც მოიხსენიებენ, როგორც „ენერგიის მენეჯმენტს“ ან „ტემპს“, რომელიც მოიცავს აქტივობების გულდასმით დაგეგმვას და დასვენებას გადაჭარბებული დატვირთვის თავიდან ასაცილებლად (PEM). გაითვალისწინეთ, რომ ენერგიის მენეჯმენტი მიზნად ისახავს ME/CFS-ის მქონე ადამიანებისთვის დაძლევის შესაძლო სტრატეგიას და არა სამკურნალო თერაპიას. ენერგიის მენეჯმენტის მტკიცებულება ძირითადად შემთხვევების მომცველია და ეფუძნება პაციენტის გამოცდილებას და კლინიკურ დაკვირვებას. ამ მიდგომას მხარს უჭერს NICE დიდ ბრიტანეთში, ისევე როგორც CDC და ჯანმრთელობის ეროვნული ინსტიტუტი (NIH) აშშ-ში და ევროპის ქსელი მიალგიური ენცეფალომიელიტის/ქრონიკული დაღლილობის სინდრომის შესახებ (EUROMENE).[8][10]​​[145][192]​ NICE ხაზს უსვამს მნიშვნელობას კლინიკური კონსენსუსის არარსებობის შემთხვევაში, რათა უზრუნველყოს ინფორმაციის სიცხადე და მკაფიო ხელმძღვანელობა ენერგიის მენეჯმენტის, ფიზიკური აქტივობისა და ვარჯიშის შესახებ ME/CFS-ის მქონე ადამიანებისთვის; ეს თემა შეესაბამება ამ პრაგმატულ მიდგომას.[8]

შენიშვნა: NICE განსაზღვრავს ხარისხობრივ სავარჯიშო თერაპიას, როგორც "მიღწევადი ვარჯიშის ან ფიზიკური აქტივობის საბაზისო ხაზს და შემდეგ ფიზიკურად აქტიურობის დროს დახარჯული დროის ფიქსირებული მატებას. ეს არის თერაპია, რომელიც დაფუძნებულია ME/CFS-ის დეკონდიციონირებისა და ვარჯიშის თავიდან აცილების თეორიებზე. ” პრაქტიკაში, ME/CFS-ის მქონე ზოგიერთმა პაციენტმა შეიძლება აიტანოს მცოდნე და გამოცდილ პროფესიონალებთან თანამშრომლობით შემუშავებული საგულდაგულოდ ინდივიდუალური აქტივობის გეგმა: მაგალითად, მათ, ვინც გრძნობს მზადყოფნას განაგრძონ ფიზიკური აქტივობა ამჟამინდელი დონის მიღმა და/ან ვისაც სურს ჩართოს ფიზიკური აქტივობა ან ვარჯიში ME/CS მართვაში.[23] აქტივობის გეგმა მიზნად უნდა ისახავდეს აერობული და შემეცნებითი ფუნქციების დაქვეითებაზე ძალისხმევის უარყოფითი ეფექტების მინიმუმამდე შემცირებას. იხილეთ განყოფილება მულტიდისციპლინური მხარდაჭერა.

მულტიდისციპლინური მხარდაჭერა

NICE-ის მითითებების მიხედვით, ME/CFS-ის მქონე ადამიანებზე კარგი ზრუნვა შედეგია ME/CFS-ის მართვაში გაწვრთნილი და გამოცდილი ჯანდაცვისა და სოციალური დაცვის პროფესიონალების ინტეგრირებულ გუნდთან წვდომით.[8]​ NICE გაიდლაინების თანახმად, აუცილებელია ME/CFS-ით დაავადებული პირის საფუძვლიანი შეფასება, რათა მოხდეს ზრუნვისა და მხარდაჭერის გეგმის ინფორმირება ჯანმრთელობის შედეგების გასაუმჯობესებლად. ეს შეიძლება მოიცავდეს ყოველდღიური ცხოვრების აქტივობების მხარდაჭერას, თვითმართვის სტრატეგიების შემუშავებას, მითითებებს პოტენციური რეციდივის მართვის შესახებ და მოქნილი სამუშაო ვალდებულებების წახალისებას. აუცილებელია, რომ სერვისის პროვაიდერები იყვნენ პროაქტიულები და რეკომენდაციას უწევდნენ მოქნილობას მძიმე ან ძალიან მძიმე ME/CFS-ის მქონეთათვის: კონკრეტულად, შინ ვიზიტების შეთავაზებით ან ონლაინ ან სატელეფონო კონსულტაციებით და ინვალიდობის დამხმარე საშუალებებისა და მოწყობილობების აპლიკაციების მხარდაჭერით.[8]

NICE რეკომენდაციას უწევს ME/CFS-ით დაავადებულ პირებს მიმართონ ფიზიოთერაპევტს ან ოკუპაციურ თერაპევტს, რომელიც მუშაობს ME/CFS სპეციალისტთა გუნდში, თუ ისინი:[8]

  • აქვთ ფიზიკური აქტივობის ან მობილობის შემცირებით გამოწვეული სირთულეები, ან

  • მზად არიან განავითარონ თავიანთი ფიზიკური აქტივობა ყოველდღიური ცხოვრების ამჟამინდელი საქმიანობის მიღმა, ან

  • ისურვებდნენ ფიზიკური აქტივობის ან სავარჯიშო პროგრამის ჩართვას მათს ME/CFS-ის მართვაში.

მობილობის მხარდაჭერა

როგორც პირველადი ექიმი, მნიშვნელოვანია სასწრაფოდ წაახალისოთ შეფასება და ოკუპაციური თერაპიის ხელმისაწვდომობა სახლის ადაპტაციისთვის ზომიერი და ძალიან მძიმე ME/CFS-ის მქონე პირებში. ეს დამხმარე საშუალებები შეიძლება მოცული იყოს, მაგრამ არ არის ლიმიტერებული შემდეგით:

  • ინვალიდთა პარკინგი

  • ეტლები

  • მოტორიზებული სკუტერები

  • საშხაპე სკამები

  • კიბეებზე ასასვლელები

გარდა ამისა, ფიზიოთერაპიამ შეიძლება მხარი დაუჭიროს ME/CFS-ის ფიზიკურ სიმპტომებს. ფიზიოთერაპია შემოთავაზებულია როგორც მართვის მიდგომა და არ არის მკურნალობის დადასტურებული ვარიანტი. გარდა ამისა, ფიზიოთერაპია უნდა იყოს მკაცრად მონიტორირებული და უნდა ხელმძღვანელობდეს ფიზიოთერაპევტი, რომელიც დაინტერესებულია ან დატრენინგებულია ME/CFS-ში და მორგებულია პაციენტის ინდივიდუალურ საზრუნავებზე.

სტრუქტურირებული GET არ არის რეკომენდებული იატროგენული ზიანის პოტენციალის გამო.[8] თუმცა, ME/CFS-ით დაავადებულმა პაციენტებმა შეიძლება აიტანონ ინდივიდუალური აქტივობის გეგმა, რომელიც შემუშავებულია მცოდნე და გამოცდილ პროფესიონალებთან თანამშრომლობით.[23]​ აქტივობის გეგმა მიზნად უნდა ისახავდეს, მინიმუმამდე დაიყვანოს შელახული აერობული და კოგნიტური ფუნქციით მიმდინარე ვარჯიშის უარყოფიოთი ეფექტები.

ენერგიის მართვა/სტიმულაცია

„ენერგეტიკული კონვერტის“ კონცეფცია, როგორც NICE-ის გაიდლაინებშია ასახული, ME/CFS-ით დაავადებულ ადამიანებს აძლევს სტრატეგიას, მართონ ვარჯიშისადმი ამტანობა.[8][10]​​​​ ენერგეტიკული კონვერტი ეხება ენერგიის რაოდენობას, რომელიც პაციენტისთვის ხელმისაწვდომია ყოველდღიური ყველა აქტივობის შესასრულებლად.[183] ენერგეტიკული კონვერტის ზომა უნდა განისაზღვროს ყოველდღიურად, რადგან რესურსები და ტოლერანტობა შეიძლება განსხვავდებოდეს ყოველდღიურად და დამოკიდებულია ცხოვრებისეულ სხვა სტრესორებზე. ენერგეტიკული კონვერტის გადაჭარბება ამცირებს ამ რეზერვებს და იწვევს სიმპტომების და კოგნიტური და ფიზიკური ფუნქციონირების შემდგომ გაუარესებას. პაციენტს და პრაქტიკოსს შეუძლიათ ერთად იმუშაონ, რათა ამოიცნონ პირადი ენერგიის ლიმიტები და დააწესონ გონივრული შეზღუდვები აქტივობებზე.

„ტემპი“ გულისხმობს თვითმართვის სტრატეგიას, რომლის დროსაც ინდივიდები ყოფენ აქტივობებს მცირე ნაწილებად დასვენების ინტერვალებით, რათა დარჩნენ კონვერტის საზღვრებში.[23][183][193]​​​​​​ როგორც ზოგადი სახელმძღვანელო, პაციენტებს ურჩევენ შეინარჩუნონ გულისცემის სიხშირე ასაკით პროგნოზირებული მაქსიმუმის 70%-ზე ნაკლებზე. ძალისხმევის დაგეგმილი ორგანიზება მნიშვნელოვანია, რათა თავიდან იქნას აცილებული ენერგეტიკუი კონვერტის გადაჭარბებით მიყენებული ზიანი.[194] მიუხედავად იმისა, რომ პეისინგმა შეიძლება შემოიღოს დაძლევის სტრატეგია ზოგიერთი პაციენტისთვის, ეს არ არის თერაპია და შეიძლება არ გააუმჯობესოს ან შეამსუბუქოს ME/CFS-ის სიმპტომები და უნდა განხორციელდეს ექიმის ან მედდა პრაქტიკოსის ხელმძღვანელობით. მიჩნეულია, რომ წარმატებული ტემპი არის ყველაზე მომგებიანი მართვის სტრატეგია ME/CFS-ისთვის NICE, CDC და NIH-ის მიხედვით.[8]​​[145]​​​​[192] მიზანია, პაციენტის შესაძლებლობების ოპტიმიზაცია, შეინარჩუნოს ყოველდღიური აქტივობა და იყოს თემის/საზოგადოების მონაწილე.

მნიშვნელოვანია ხაზგასმით აღინიშნოს, რომ სტრუქტურირებული GET არ არის რეკომენდებული ტემპის სტრატეგიებთან ერთად.[8]​ თუმცა, ME/CFS-თ დაავადებულმა პაციენტებმა შეიძლება აიტანონ ინდივიდუალურად შედგენილი საქმიანობის გეგმა, რომელიც შემუშავებულია მცოდნე და გამოცდილ პროფესიონალებთან თანამშრომლობით.[23]​ აქტივობის გეგმა მიზნად უნდა ისახავდეს, მინიმუმამდე დაიყვანოს შელახული აერობული და კოგნიტური ფუნქციით მიმდინარე ვარჯიშის უარყოფიოთი ეფექტები.

გარემოს ცვლილებები

ME/CFS-თ დაავადებული ადამიანები, როგორც წესი, აფიქსირებენ მგრძნობელობას სინათლის, ხმაურის და სუნის მიმართ და ხშირად დიაგნოსტირდება მრავლობითი ქიმიური მგრძნობელობით. აქედან გამომდინარე, სიმპტომებზე გარემომს გავლენის შესაზღუდად, შესაძლოა მიზანშეწონილი იყოს, განხილულ იყოს შემდეგი წახალისება:

  • სუნამოებისა და ქიმიკატებისგან თავისუფალი გარემო

  • თვალის ნიღბების და ყურის საცობების გამოყენება

ფსიქოსოციალური ინტერვენციები

კოგნიტური ქცევითი თერაპია(CBT), სიმპტომების მართვაში მხარდასაჭერად, შეიძლება შეეთავაზოთ ME/CFS-ით დაავადებულ მოზრდილებს, ბავშვებს და ახალგაზრდებს.[8] Mindfulness არის ალტერნატიული ფსიქოსოციალური მიდგომა, რომელიც რეკომენდებულია სიმპტომების შესამსუბუქებლად ME/CFS-ში ევროპული ME/CFS ხელმძღვანელობით.[10]

ტექნიკის პროტოკოლები, მათ შორის CBT ან გონივრული მიდგომის ჩათვლით, არ არის სტანდარტიზებული, რადგან არსებობს მნიშვნელოვანი განსხვავებები შედეგებში სხვადასხვა ქვეყნებსა და სხვადასხვა კვლევებს შორის მათი ჩართვის კრიტერიუმებიდან გამომდინარე. CBT-ის კვლევები ME/CFS-ით დაავადებულ პირებში აღრიცხავს მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას ფსიქიკური ჯანმრთელობი ქულებში, დაღლილობის ქულებში და 6 წუთიანი სიარულში, მაგრამ ეფექტის ზომები დაბალი იყო და არ იყო ჩასწორებული მრავალჯერადი შედარებისთვის.[195]​​​​[196]​​​​ ინტერნეტით მხარდაჭერილი CBT არის განვითარებადი მიდგომა, რომელმაც თავდაპირველად პერსპექტიული შედეგები აჩვენა და შეიძლება ხელი შეუწყოს პირისპირ შეხვედრებზე დასწრების სირთულეების მქონე პირებთან წვდომას.[197]

მნიშვნელოვანია აღინიშნოს, რომ ფსიქოსოციალური ინტერვენციების შეთავაზება არ ასახავს რწმენას, რომ ME/CFS არის ფსიქოლოგიური ეტიოლოგიის; ფსიქოსოციალური ინტერვენციები უნდა იყოს შემოთავაზებული დიდი სიფრთხილით, რათა თავიდან იქნას აცილებული დისტრესი.[198]​

პირიქით, ეს ტექნიკა სასარგებლო იყო სხვა ქრონიკული დაავადებების მქონე ადამიანებში. მაგალითად, ქრონიკულად დაავადებულ პაციენტებში, გონებამახვილობის უნარები დადებითად მოქმედებს დეპრესიაზე, განწყობასა და აქტივობის დონეზე.[199] ეს მიდგომა ხელს უწყობს ME/CFS-ის მქონე ადამიანს ამოიცნოს არასასურველი ემოციების გამომწვევი აზრები, დისფუნქციური ქცევები და კოგნიტური შაბლონები და იყენებს მიზანზე ორიენტირებულ, სისტემატურ პროცედურას თვითშეფასების გასაძლიერებლად. CBT შეიძლება დაეხმაროს ME/CFS-ს ახალ დიაგნოზთან გამკლავებაში, გააუმჯობესოს დაძლევის სტრატეგიები და დაეხმაროს რეაბილიტაციაში. CBT უნდა შეეთავაზოს არა როგორც ME/CFS-ის „განკურნება“, არამედ, როგორც ხელშემწყობი სიმპტომების მართვაში და თვითმართვის სტრატეგიების დახვეწაში ფუნქციონირებისა და ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად.[8] რუტინულ სამედიცინო პრაქტიკაში CBT-მ არ გამოიღო კლინიკურად მნიშვნელოვანი გრძელვადიანი სარგებელი ME/CFS-ში.[196]

​ოჯახური სესიები დაგეხმარებათ მეუღლეების, შვილების, მშობლების და სხვა მნიშვნელოვანი ადამიანების განათლებაში და ინფორმირებაში ME/CFS-ის ინვალიდობის შესახებ.[200] NICE დადგენილებით, CBT უნდა ჩატარდეს მხოლოდ ჯანდაცვის პროფესიონალის მიერ, რომელთაც გავლილი აქვთ შესაბამისი ტრენინგი და მიღებული აქვთ გამოცდილება CBT-ში ME/CFS-ის, CBT ME/CFS-ის ექსპერტის ზედამხედველობის ქვეშ.[8]​ მიუხედავად იმისა, რომ რეკომენდირებულია CBT ექსპერტ ფსიქიკური ჯანმრთელობის სამსახურებში მიმართვა ME/CFS სიმძიმის მიუხედავად, ეს შეზღუდულია ME/CFS-ის მქონე კვალიფიციური ფსიქოლოგის, სოციალური მუშაკის, მედდის ან სხვა პრაქტიკოსის ზოგიერთ გარემოში ხელმისაწვდომობის ნაკლებობით.

CBT ასევე შეიძლება იყოს დამხმარე დეპრესიის და/ან შფოთვისა და უძილობის სამკურნალოდ. ქვემოთ იხილეთ განყოფილება: ხშირი სიმპტომები/თანმხლები დაავადებების მართვა.

დამატებითი რესურსები, რომლებიც უზრუნველყოფენ ფსიქოსოციალურ მხარდაჭერას, შეიძლება ხელმისაწვდომი იყოს ME/CFS მხარდაჭერის ჯგუფების მეშვეობით. წარმატებულ ჯგუფებს აქვთ ეფექტური ლიდერობა და დადებითი პროგრამირება, რაც მხოლოდ მარტივ განხილვებს არ მოიცავს.

საერთო სიმპტომების / თანმხლები დაავადებების მართვა

საერთო სიმპტომებისა და თანმხლები დაავადებების მენეჯმენტის შესახებ მტკიცებულებები შეზღუდულია და არსებობს რამდენიმე რანდომიზებული ორმაგად ბრმა პლაცებო კონტროლირებადი კვლევები ME/CFS-ის დროს ლოგიკური მკურნალობის შესახებ.[183] მედიკამენტი უნდა შეირჩეს გვერდითი ეფექტების პროფილისა და პაციენტის მიერ მკურნალობაზე თავდაპირველი პასუხის მიხედვით. გთხოვთ, გაითვალისწინოთ, რომ წამლით მკურნალობა ზოგჯერ მიმდინარეობს არალეგალურად და მათი მართვა უნდა მოხდეს სინერგიული ან სხვა გვერდითი მოვლენების თავიდან ასაცილებლად; რეკომენდებულია სპეციალისტის რჩევა (კლინიცისტისგან, რომელიც გამოცდილია ME/CFS-ის მართვაში). იმის გათვალისწინებით, რომ ME/CFS-ით დაავადებულ ზოგიერთ პაციენტს შეიძლება ჰქონდეს ჰიპერმგრძნობელობა მედიკამენტების გვერდითი ეფექტების მიმართ, ჩვეულებრივ, რეკომენდებულია წამლით მკურნალობის დაწყება დაბალი სუბთერაპიული დოზით და თანდათანობით გაზრდა თერაპიულ დონემდე დროთა განმავლობაში, რამდენადაც ტოლერანტული იქნება.[201]

ME/CFS-ს შესახებ NICE-ის მითითებების უახლესი განახლება ხაზს უსვამს, რომ არანაირი მედიკამენტი ან დანამატი არ არის შემოთავაზებული ME/CFS-ის სამკურნალოდ; რამდენიმე ფარმაცევტული აგენტი ამოღებულია გაიდლაინიდან.[8]

დაღლილობა, PEM და კოგნიტური დარღვევა

CDC, NICE და მაიოს კლინიკის მიხედვით, პეისინგი უზრუნველყოფს ყველაზე მომგებიან მიდგომას ME/CFS-ში დაღლილობისა და PEM ტვირთის შესამცირებლად.[8][192][202]​​​​​​​ სხვა დამხმარე ზომები შეიძლება შეიცავდეს:

  • დამხმარე მოწყობილობები და სახლში გამოსაყენებელი საშუალებები

  • სკოლის/სამუშაო მოქნილობა

ძილის დარღვევა

ძილის სირთულეები მთავარი პრობლემაა და პირველადი მართვა ძილის ჰიგიენის დაცვაა. NICE-ის სახელმძღვანელო რეკომენდაციას უწევს ძილის მართვის პერსონალიზებულ რჩევებს ME/CFS-ით დააავადებული პირებისათვის.[8] თუ ეს არაეფექტურია, შეაფასეთ ძილის დარღვევის ძირითადი მიზეზები. ზოგადად ზრდასრულ პოპულაციაში, უძილობისთვის CBT (CBT-I), როგორც წესი, რეკომენდირებულია, როგორც პირველი რიგის მართვის ვარიანტი ქრონიკული უძილობისთვის.[203] ძილის/ღვიძილის რითმის ნორმალიზება იწყება დღისით ძილის შეწყვეტით და აუმჯობესებს ძილის ხარისხს რელაქსაციის თერაპიის ფარგლებში. ინსტრუქციები მიეწოდება რეციდივის პრევენციის მიზნით.

იხ უძილობა.

ტკივილი

რეაბილიტაციამ და მასთან დაკავშირებულმა ჯანდაცვის სერვისის ფარგლებში შესაძლოა უზრუნველყოფილიყოს ტკივილის არაფარმაკოთერაპიული მიდგომები, მათ შორის აკუპუნქტურა და მასაჟი, თუ პაციენტი მოითმენს შეხებას.[10]

NICE სახელმძღვანელო ME/CFS-ისთვის ეხება თავის ტკივილის და ნეიროპათიული ტკივილის მკურნალობას, სადაც დეტალურადაა აღწერილი ასპირინის, პარაცეტამოლის ან არასტეროიდული ანთების საწინააღმდეგო საშუალებების (თავის ტკივილისთვის) და ამიტრიპტილინის, დულოქსეტინის, გაბაპენტინის ან პრეგაბალინის არჩევანი( სხვა ტკივილისთვის ME/CFS-ში).[8] NICE-მა გასცა რეკომენდაცია, არ ერჩიოთ პაციენტებს რაიმე ფარმაკოლოგიური ჩარევა, რომელიც სპეციფიკურია ME/CFS ტკივილისთვის, ვინაიდან მტკიცებულებები დეფიციტურია. NICE-ის მიერ ზემოთხსენებული ვარიანტები შეესაბამება ME/CFS-ის ტკივილის რეკომენდაციებს EUROMENE-ის ევროპულ სახელმძღვანელოში.[10] თუმცა, მნიშვნელოვანია ხაზგასმით აღვნიშნოთ, რომ არსებობს შეზღუდული მტკიცებულება ამ ფარმაკოთერაპიულ აგენტებზე ტკივილის სამკურნალოდ ME/CFS-ში RCT-ების მეშვეობით. გაითვალისწინეთ, რომ ტკივილგამაყუჩებლები აუმჯობესებს ტკივილს, მაგრამ არაა სისტემური ჰიპერალგეზიის სამკურნალო საშუალება არ არის.

შეიძლება საჭირო გახდეს ტკივილის სპეციალისტებთან რეფერალი, თუ ტკივილი არ პასუხობს საწყის მკურნალობას.[8] თუ თავდაპირველი მკურნალობის მიმართ არ გვაქვს ტოლერანტობა, მკურნალობის სახელმძღვანელოდ შესაძლოა გამოყენებულ იქნას ფიბრომიალგიის ფარმაკოლოგიური რეკომენდაციები სპეციალიზებული ტკივილის/ME/CFS/ფიბრომიალგიის სერვისებთან ერთად.[204][205]​​​​

იხ ფიბრომიალგია.

NICE გაიდლაინების მიხედვით არ უნდა იყოს შეთავაზებული შემდეგი: კანაფის სატივას ექსტრაქტი, კაპსაიცინის ტრანსდერმალური პლასტირი, ლაკოსამიდი, ლამოტრიგინი, ლევეტირაცეტამი, მორფინი, ოქსკარბაზეპინი, ტოპირამატი, ტრამადოლი (გრძელვადიანი გამოყენება), ვენლაფაქსინი.[206]​

ორთოსტატიული აუტანლობა.

ორთოსტატული აუტანლობა პოსტურული ორთოსტატული ტაქიკარდიის გარეშეც კი არის ძირითადი შემზღუდველი მდგომარეობა, რომლის მკურნალობაც შესაძლებელია კომპრესიული წინდებით, პოზიციის ცვლილებებით და მარილით დატვირთვით.[10][207]​​​​​​ რჩევები დიეტაზე, ყოველდღიურ აქტივობებსა და აქტივობის მხარდაჭერაზე უნდა იყოს მორგებული ინდივიდზე, მათი სხვა ME/CFS სიმპტომების გათვალისწინებით.[8]​ შეიძლება იყოს ფლუდროკორტიზონის, პირიდოსტიგმინის ან სხვა პრეპარატების როლი, რომლებიც გამოიყენება ორთოსტატული არასტაბილურობისთვის ME/CFS-ში.[10][208]​​​ NICE რჩევით, ME/CFS-ით დაავადებულ პირებში ორთოსტატული აუტანლობის ფარმაკოთერაპია უნდა დაინიშნოს ან პაციენტს გაეწიოს ზედამხედველობა მხოლოდ ორთოსტატულ აუტანლობაშ გამოცდილების მქონე კლინიცისტის მიერ; ვინაიდან, ფარმაკოთერაპიამ შეიძლება გააუარესოს ME/CFS-ის სხვა სიმპტომები.[8]​ მეორადი სამედიცინო დახმარების მიმართვა გამართლებულია, თუ სიმპტომები მძიმეა ან გაუარესდება, ან არსებობს შეშფოთება, რომ სხვა მდგომარეობა შეიძლება იყოს მიზეზი.[8]​

იხ პოსტურული ორთოსტატული ტაქიკარდიის სინდრომი.

კუჭ-ნაწლავის ტრაქტის სიმპტომები

გაღიზიანებული ნაწლავის სინდრომისა და საკვების შეუწყნარებლობის მსგავსი სიმპტომები, როგორც წესი, მოხსენებულია ME/CFS-ში.[10] დააკვირდით პაციენტებს არასრულფასოვან კვებაზე და წონის უნებლიე კლებაზე ან მატებაზე.[8] დიეტის მოდიფიკაცია და საკვების თავიდან აცილების პრაქტიკა შეიძლება რეკომენდებული იყოს კონკრეტულ გარემოებებში დიეტოლოგის მხარდაჭერით.[10] თუმცა, უნდა აღინიშნოს, რომ RCT-ებმა, რომლებიც იკვლევს დიეტური ინტერვენციების ეფექტებს ME/CFS-ში, გამოიღო არათანმიმდევრული შედეგები.[209] დიეტური მენეჯმენტი არ არის შემოთავაზებული როგორც განკურნება ან მკურნალობა, არამედ როგორც მენეჯმენტის გეგმის ნაწილი, რომელიც მიზნად ისახავს დიეტის ზემოქმედების მინიმუმამდე შემცირებას კუჭ-ნაწლავის გამოვლინებებზე.

ME/CFS-ის NICE გაიდლაინები ხელს უწყობს ME/CFS-ით დაავადებული ადამიანების მითითებას დიეტური შეფასებისთვის და მენეჯმენტის გეგმის შესაქმნელად დიეტოლოგის მიერ, რომელსაც განსაკუთრებული ინტერესი აქვს ME/CFS-ით, თუ ისინი არიან:[8]

  • წონის დაკლება და არასწორი კვების რისკი

  • წონაში მატება

  • შემზღუდავი დიეტის დაცვით

იმ შემთხვევაში, თუ საკვების თავიდან აცილების პრაქტიკა და დიეტის მენეჯმენტი წარმატებული არ არის, ფარმაკოლოგიური ჩარევები შეიძლება გამოყენებულ იქნას კუჭ-ნაწლავის სიმპტომების გასაუმჯობესებლად.

იხ გაღიზიანებული ნაწლავის სინდრომი.

თანდაყოლილი დეპრესია ან შფოთვა

​კომორბიდული შფოთვის ან დეპრესიისთვის, CBT ± ანტიდეპრესანტები შეიძლება იყოს გამოსადეგი, დეპრესიისა და შფოთვის მენეჯმენტის შესაბამისად ზოგადი პოპულაციისთვის.[210][211]​​​​​ არ არსებობს მტკიცებულება იმისა, რომ ანტიდეპრესანტები ეხმარება PEM-ს, კოგნიტურ დისფუნქციას, ორთოსტატულ შეუწყნარებლობას ან ME/CFS-ის სხვა კარდინალურ მახასიათებლებს. ანტიდეპრესანტული პრეპარატის არჩევანი კომორბიდული დეპრესიის ან შფოთვისთვის უნდა ეფუძნებოდეს მკურნალობის ისტორიას, პრეპარატის გვერდითი ეფექტების პროფილს და პაციენტის პირველად პასუხს მკურნალობაზე.

სუიციდის შეფასება სტანდარტული მეთოდია ყველა იმ პაციენტთან, რომელზეც არსებობს კლინიკური დეპრესიის ან მაღალი სტრესის ეჭვი. გაერთიანებულ სამეფოში ერთ კვლევაში აღმოჩნდა, რომ სუიციდ-სპეციფიკური სიკვდილიანობა მნიშვნელოვნად გაიზარდა ME/CFS-ით დაავადებულ პაციენტებში ზოგად პოპულაციასთან შედარებით, რაც მიუთითებს ექიმის ინფორმირებულობისა და თანაგრძნობით მოვლის აუცილებლობაზე.[212]

დეპრესიის სტანდარტული მკურნალობის შესაძლო გვერდითი ეფექტები მოიცავს სედაციას, ორთოსტატულ ჰიპოტენზიას,მადის და წონის მომატებას, რამაც შეიძლება გააუარესოს დაღლილობა და ავტონომიური ლაბილობა ზოგიერთ პაციენტში. კლინიკურ გამოცდილებაზე დაყრდნობით, ვარჯიშის საჭირო რაოდენობის მიღწევის სირთულე ნიშნავს, რომ ME/CFS-ით დაავაებულმა ადამიანებმა შეიძლება განიცადონ გადაჭარბებული არასასურველი ეფექტები, როგორიცაა წონის მატება, რამაც შეიძლება გამოიწვიოს იატროგენული დიაბეტი ტიპი 2 და მეტაბოლური სინდრომი ასოცირებული გრძელვადიანი ჯანმრთელობის შედეგებთან.

მედიკამენტური მკურნალობით მდგომარეობის გაუმჯობესებას შესაძლოა რამდენიმე კვირა დასჭირდეს, თუმცა დეპრესიის უფრო მძიმე ფორმების დროს სავარაუდოა მკურნალობაზე შედარებით დაგვიანებული პასუხი.[213]​

იხ დეპრესია მოზრდილებში, დეპრესია ბავშვებში, გენერალიზებული შფოთვითი აშლილობა, და სუიციდის რისკის შემსუბუქება.

შემდგომი მკურნალობა

იმ შემთხვევაში, თუ ME/CFS-ით დაავადებულ პირს სურს ფარმაკოლოგიური ჩარევა, როდესაც რეაბილიტაცია და მხარდაჭერის სტრატეგიები წარუმატებელია, ME/CFS-ის სპეციალისტმა შეიძლება განიხილოს ფარმაკოლოგიური ინტერვენციები, რომლებიც მიმართულია დაღლილობისა და კოგნიტური დარღვევებისაკენ.

NICE გაიდლაინები ME/CFS-ის შესახებ, ხაზს უსვამს, რომ მტკიცებულებები ამ აგენტების შესახებ შეზღუდული და ძალიან დაბალი ხარისხისა. საბოლოო ჯამში, NICE-მა რეკომენდაცია გაუწია, რომ ამ ფარმაცევტთაგან ბევრი არ უნდა იქნას გამოყენებული ME/CFS-ის სამკურნალოდ.[8]​

აუცილებელია ხაზგასმით აღვნიშნოთ, რომ ME/CFS-ის სამკურნალოდ ან განკურნების სახით არ შეიძლება იყოს შემოთავაზებული ფარმაკოლოგიური ჩარევა; თუმცა, კლინიკურ გამოცდილებაზე დაყრდნობით, შესაძლებელია გარკვეული შემსუბუქება.

იმის გათვალისწინებით, რომ ME/CFS-ით დაავადებულ ზოგიერთ პაციენტს შეიძლება ჰქონდეს ჰიპერმგრძნობელობა მედიკამენტების გვერდითი ეფექტების მიმართ, ჩვეულებრივ, რეკომენდებულია წამლით მკურნალობის დაწყება დაბალი სუბთერაპიული დოზით, შემდგომი თანდათანობითი ზრდით თერაპიულ დონემდე, რამდენადაც ტოლერანტული იქნება.[201]

შემდგომი ხაზის ფარმაცევტული აგენტები, რომლებიც ზოგჯერ ინიშნება ჯანდაცვის მეორეულ რგოლში კოგნიტური დარღვევებისა და დაღლილობისთვის (ძალიან დაბალი ხარისხის მტკიცებულებებზე დაყრდნობით) მოიცავს მოდაფინილს, ამანტადინს და მეთილფენიდატს.[214][215]​​​​[216][217][218]​​​​​ გაითვალისწინეთ, რომ განსაკუთრებით ამანტადინი დაკავშირებულია რამდენიმე არასასურველ მოვლენასთან და შესაძლოა ცუდად ატანადი იყოს.[217]

შემდგომი ხაზის აგენტები, რომლებიც ზოგჯერ ინიშნება ძილის დარღვევისთვის, მოიცავს ტრაზოდონს, დაბალი დოზით ტრიციკლურ ანტიდეპრესანტებს და ციკლობენზაპრინს. მტკიცებულება ME/CFS სპეციფიკურ ამ მედიკამენტებზე დეფიციტურია.[219][220][221][222]

გაურკვეველი ეფექტურობით მკურნალობა

რამდენიმე მედიკამენტს ჰქონდა დადებითი ეფექტი PEM-ზე, დაღლილობაზე, კოგნიტურ დისფუნქციასა ან ME/CFS-ში ძილის ხანგრძლივ დარღვევაზე.[223] ტკივილგამაყუჩებლები ამცირებს ტკივილს, მაგრამ სისტემური ჰიპერალგეზიის სამკურნალო საშუალება არ არის. ME/CFS-ის შემთხვევაში არანაირი მედიკამენტური თერაპია არ არის ლიცენზირებული. პალიატიური მკურნალობა მიმართულია კონკრეტულ სიმპტომებზე.

სისტემური მიმოხილვით, რომლითაც შესწავლილ იქნა რანდომიზებული კლინიკური კვლევები, შეფასდა ME/CFS-ის ფარმაკოლოგიურ და არაფარმაკოლოგიურ მკურნალობა, თუმცა არ არსებობდა განსაზღვრული კვლევები, რომლითაც შედარდებოდა მონაწილეები, რომლებიც აკმაყოფილებენ შემთხვევის განსხვავებულ განმარტებებს, შესაბამისად ძნელია ამ გამოკვლევიდან მკაფიო დასკვნების გამოტანა.[183][224]​ RCT-ებმა, რომლებიც აფასებს ანტიქოლინერგულ საშუალებებს, კორტიკოსტეროიდებს და ჰორმონებს, რომლებიც მიმართულია ME/CFS-ის კარდინალური სიმპტომების საწინააღმდეგოდ, გამოიღო ორაზროვანი დასკვნები.[225]

RCT-ებმა, რომლებიც იკვლევს სხვა აგენტებს, მათ შორის იმუნომოდულატორებს ან ანთების საწინააღმდეგო საშუალებებს, აჩვენა შეზღუდული უსაფრთხოება და ეფექტურობა ME/CFS-ში. რიტუქსიმაბი არის ქიმერული მონოკლონური ანტისხეული, რომელიც მიმართულია პან-B-უჯრედოვანი ანტიგენის CD20-ზე.[226] მცირე რანდომიზებული პლაცებო-კონტროლირებადი და ღია კვლევებით გამოვლინდა გაუმჯობესების მაჩვენებლები 60%-დან 83%-მდე მკურნალობის 22-83 კვირის თავზე, პლაცებო ჯგუფებში 7%-დან 10%-მდე.[31]​​​​[58][97][227] თუმცა, ერთი დიდი რანდომიზებული პლაცებო-კონტროლირებადმა კვლევით, არ გამოვლინდა მკურნალობის მნიშვნელოვანი სარგებელი და დიდი პლაცებო ეფექტი.[228][229]​ რიტუქსიმაბმა შეიძლება გამოიწვიოს სერიოზული გვერდითი მოვლენები, მათ შორის ფებრილური ნეიტროპენია, ინფუზიასთან დაკავშირებული რეაქციები და სხვა მოვლენები, რომლებიც საჭიროებენ ჰოსპიტალიზაციას. რიტუქსიმაბის რუტინული გამოყენება უკუნაჩვენებია ME/CFS-ში.

ეფექტური თერაპიის არარსებობა მიუთითებს კვლევის მნიშვნელოვან აუცილებლობაზე იმის გასარკვევად, რომ განვითარებადი მკურნალობა ემთხვევა ME/CFS-ის პათოფიზიოლოგიას. რანდომიზებული ორმაგი ბრმა პლაცებოზეკონტროლირებადი კვლევები საჭირო იქნება წამლების იდენტიფიცირებისთვის, რომლებიც სასარგებლოა ME/CFS-ში.

მკურნალობის პოტენციური ბარიერების განსაზღვრა

მკურნალობაზე რეზისტენტობის აღმოცენების პირობებში საჭიროა დიაგნოზის ხელახალი შეფასება, რომლის დროსაც უნდა განვიხილოთ სხვა შესაძლო თანმხლები მდგომარეობების არსებობა.

ფაქტორები, რომლებიც განმაპირობებელია მკურნალობის რეკომენდაციების სუბოპტიმალური ჩართულობისა, შეიძლება მოიცავდეს მძიმე დაღლილობას, ტკივილს, ექიმთან სიარულის სირთულეებს და ექიმთან ვიზიტის შემდეგ PEM-ის სიმძიმეს.

ექიმი-პაციენტის ურთიერთობაში შესაძლოა ხელის შემშლელი როლი ჰქონდეს ოჯახური, ფინანსურ და სხვა კონფლიქტებს. ძილის დარღვევამ დღე-ღამის ციკლის შეცვლამ შეიძლება შეაფერხოს მოგზაურობის გეგმები და შეხვედრები. გარდა ამისა, თანმხლები პრობლემები, როგორიცაა გაღიზიანებული ნაწლავის სინდრომი უკონტროლო შეუკავებელი დიარეა, შეიძლება იყოს უხერხულობის შემქმნელი, რაც სახლს აჯაჭვებს პაციენტს.

დეპრესიასთან თანხვედრილი სოციუმიდან მოწყვეტია უნდა გამოვლინდეს და ასეთ თითოეულ პაციენტს უნდა ვკითხოთ თვითკმვლელობაზე ფიქრის შესახებ. ამ ვითარებაში შესაძლოა ღირებული იყოს დეპრესიის მართვა, როგორც ზემოთაა აღწერილი. ტკივილის სამართავი პრეპარატები დაგეხმარებათ.

მძიმე ან ძალიან მძიმე ME/CFS-ით დაავადებულ პაციენტები შეიძლება იყვნენ საწოლს მიჯაჭვულნი და საჭიროებდნენ სახლში ვიზიტებს და თერაპიის სესიებს, ვინაიდან ძლიერი ტკივილი და დისკომფორტი ხელს შეუშლის მათ მგზავრობაში. აუცილებელია, რომ სერვისის პროვაიდერები იყვნენ პრაქტიულები და რეკომენდაციას უწევდნენ მოქნილობას მძიმე ან ძალიან მძიმე ME/CFS- პაციენტებში: კონკრეტულად, შინ ვიზიტების შეთავაზებით ან ონლაინ ან სატელეფონო კონსულტაციებით და ინვალიდობის დამხმარე საშუალებებისა და მოწყობილობების აპლიკაციების მხარდაჭერით.[8]

ამ მასალის გამოყენება ექვემდებარება ჩვენს განცხადებას