Monitoramento

Durante os primeiros 1 a 2 anos de vida, seria prudente que crianças com epidermólise bolhosa (EB) generalizada se consultassem, pelo menos, a cada 6 meses, com um pediatra ou um dermatologista. Todas essas crianças devem ser monitoradas quanto a possível infecção bacteriana e retardo do crescimento pôndero-estatural, especialmente durante o primeiro ano de vida.

Aquelas com EB juncional devem ser monitoradas rigorosamente durante os primeiros 6 anos de vida quanto ao possível envolvimento traqueolaríngeo.

Assim que a criança com EB distrófica recessiva (EBDR) chegar ao início da adolescência, exames de pele do corpo inteiro deverão ser realizados, de preferência anualmente, para identificar a existência de um possível carcinoma de células escamosas precoce.

Ainda não existem diretrizes estabelecidas com relação à frequência de realização de hemogramas ou de outros exames laboratoriais, ou se os pacientes com EBDR devem ser monitorados quanto a uma possível cardiomiopatia precoce ou insuficiência renal, embora muitos especialistas recomendem exames de rotina neste último caso nos subtipos com risco mais elevado.

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