Discussões com os pacientes
Os pais das crianças afetadas devem receber uma explicação detalhada da condição e aprender sobre as características da recidiva. O monitoramento doméstico com tira reagente para exame de urina feito pelos pais e o relato imediato da recidiva para o médico da criança são vitais.
As informações para os pais podem ser apresentadas da seguinte maneira (adaptado de KidneyWeb Pro Opens in new window e usado com permissão):[48]
Como a síndrome nefrótica é tratada?
O tratamento principal é feito com um medicamento chamado prednisolona. Às vezes, os médicos prescrevem um diurético (pílula de água) para ajudar com o inchaço. A maioria da crianças pode permanecer em casa. Algumas crianças precisam ficar no hospital por alguns dias. A criança tomará o medicamento até a urina ficar livre de proteína. Depois, ela tomará doses menores do medicamento por mais algumas semanas. Você pode testar a urina de seu filho em casa. Um médico ou enfermeiro ensinará a fazer isso. É fácil: verifique a urina de seu filho sempre que achar que ele parece edemaciado; verifique a urina de seu filho quando ele ficar doente (por exemplo, quando tiver gripe ou resfriado).
Evitar o sal ajuda a reduzir o inchaço. Não acrescente sal na comida de seu filho. Tente dar a seu filho alimentos com baixo teor de sal. As crianças que tomam esse medicamento talvez queiram comer muito. Ofereça a seu filho lanches saudáveis e com baixo teor de gordura. Seu filho deve ingerir uma quantidade normal de proteína. O médico ou nutricionista dará mais detalhes sobre alimentos com baixo teor de sal e lanches saudáveis.
A doença pode voltar?
A maioria das crianças com doença de lesão mínima (DLM) terá vários episódios ao longo da vida. A nova ocorrência de DLM chama-se recidiva. Essas recidivas são tratadas com medicamentos assim como no primeiro episódio. As recidivas normalmente ocorrem quando a criança fica resfriada ou tem alguma outra doença, mas também podem acontecer quando a criança está bem. Não sabemos o que causa as recidivas. Elas geralmente melhoram com o tratamento, da mesma maneira que o primeiro episódio. A maioria das crianças com DLM deixará de ter recidivas durante a adolescência. Algumas crianças continuam tendo recidivas quando adultas.
Meu filho precisará fazer uma biópsia renal?
Em uma biópsia, o médico retira um pequeno pedaço do rim. Esse pedaço é estudado com um microscópio. A maioria das crianças com DLM não precisa fazer uma biópsia renal. A biópsia renal pode ajudar o médico a decidir qual é a melhor terapia para seu filho. O médico poderá sugerir uma biópsia renal se:
Seu filho tiver muitas recidivas
Seu filho não melhorar com o tratamento
O médico achar que seu filho talvez tenha outra doença (não DLM).
Meu filho sempre terá que tomar medicamentos?
A maioria das crianças pode deixar de tomar medicamentos depois que melhora. Você só deverá interromper o medicamento quando o médico mandar. É muito importante tomar o medicamento conforme prescrito pelo médico. Se você parar de dar o medicamento repentinamente, seu filho poderá ficar muito doente. Se precisar de mais medicamento, ligue para o consultório do médico.
Seu filho terá que começar a tomar medicamentos novamente se tiver uma recidiva no futuro.
Se seu filho tiver muitas recidivas, talvez ele precise de um tratamento diferente para ajudar a evitar as recidivas. Existem vários medicamentos disponíveis.
A síndrome nefrótica causa insuficiência renal?
As pessoas com síndrome nefrótica não têm insuficiência renal. Os rins delas simplesmente não funcionam direito quando perdem proteína. A maioria das crianças com síndrome nefrótica nunca desenvolve insuficiência renal. A maioria nunca precisa fazer diálise ou transplante de rim, mas algumas crianças precisam. É importante consultar o médico regularmente. Ele ficará atento a quaisquer sinais precoces de danos renais e informará sobre os possíveis tratamentos.
Seu filho não deve tomar determinadas vacinas enquanto estiver seguindo esse tratamento. Ele não deve tomar vacinas com vírus vivo como varicela (catapora) nem a tríplice viral. A maioria das outras vacinas é permitida. Consulte o médico antes de seu filho tomar alguma vacina.
As crianças com síndrome nefrótica têm um risco maior de pegar infecções. Ligue para o médico de seu filho imediatamente se ele:
Tiver dor de estômago
Tiver febre (temperatura >38.5 °C [101 °F])
Ficar perto de alguém que está com varicela.
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