Craniofaringioma

Todos os pacientes requerem acompanhamento de longo prazo usando exames periódicos de ressonância nuclear magnética (RNM) cranioencefálica. O acompanhamento endocrinológico regular é necessário em todos os pacientes com craniofaringioma; o acompanhamento oftalmológico pós-operatório e subsequentemente em intervalos periódicos também é recomendado.[8]Halac I, Zimmerman D. Endocrine manifestations of craniopharyngioma. Childs Nerv Syst. 2005 Aug;21(8-9):640-8. https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00381-005-1246-x http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16047216?tool=bestpractice.com [21]Rajan B, Ashley S, Thomas DG, et al. Craniopharyngioma: improving outcome by early recognition and treatment of acute complications. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 1997 Feb 1;37(3):517-21. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9112447?tool=bestpractice.com [24]Sorva R, Heiskanen O, Perheetupa J. Craniopharyngioma surgery in children: endocrine and visual outcome. Childs Nerv Syst. 1988 Apr;4(2):97-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3401877?tool=bestpractice.com [49]Müller HL. Consequences of craniopharyngioma surgery in children. J Clin Endocrinol Metab. 2011 Jul;96(7):1981-91. https://academic.oup.com/jcem/article/96/7/1981/2833879 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21508127?tool=bestpractice.com [50]Poretti A, Grotzer MA, Ribi K, et al. Outcome of craniopharyngioma in children: long-term complications and quality of life. Dev Med Child Neurol. 2004 Apr;46(4):220-9. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2004.tb00476.x/pdf http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15077699?tool=bestpractice.com [64]Dekkers OM, Biermasz NR, Smit JW, et al. Quality of life in treated adult craniopharyngioma patients. Eur J Endocrinol. 2006 Mar;154(3):483-9. https://eje.bioscientifica.com/view/journals/eje/154/3/1540483.xml http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16498063?tool=bestpractice.com

A maioria dos pacientes é acompanhada a cada 6 a 12 meses, reconhecendo que a maioria das recorrências ocorre relativamente cedo (nos primeiros anos). Os pacientes com complicações após o tratamento (síndrome hipotalâmica, convulsões, perda cognitiva) podem ser acompanhados de forma mais frequente. Os pacientes são bem tratados por uma equipe multidisciplinar, que pode incluir um pediatra ou médico de atenção primária/clínico, endocrinologista, oftalmologista, rádio-oncologista e neurocirurgião. A coordenação dos cuidados pode ser desafiadora em vista das múltiplas especialidades envolvidas e é mais bem gerenciada em centros médicos terciários. Idealmente, os pacientes e as famílias precisam de uma única pessoa de contato (médico ou enfermeiro), já que o tratamento pode parecer fragmentado e muito complicado. Ter linhas simples e diretas de comunicação oferece um senso de continuidade de cuidados aos pacientes e às famílias e melhora o atendimento em um quadro clínico complexo.