Complexo da esclerose tuberosa

Os pacientes com CET devem ser ajudados a se familiarizarem com a forma como a doença os afeta. Sua circunstância exclusiva pode ser acompanhada em conjunto com um profissional especializado no CET. Cada paciente deve estar familiarizado com os cuidados de acompanhamento e com as diretrizes de monitoramento disponíveis.

Um entendimento fundamental sobre a herança genética do CET e a variabilidade clínica imposta por ele são importantes.

Os pacientes devem se incentivados a tirar proveito da grande disponibilidade de material educativo impresso e eletrônico e assistir a uma das muitas palestras familiares patrocinadas para aumentar seu entendimento e ficar a par dos conhecimentos e tratamentos em vigor.

Existe uma rica rede de apoio para pacientes e famílias com CET. Clínicas especializadas regionais oferecem experiência no diagnóstico e no tratamento da doença. A Tuberous Sclerosis Alliance (aliança da esclerose tuberosa) é dedicada como uma organização dedicada que oferece ao paciente e à família material educativo, patrocínio coordenado de pesquisas básicas e clínicas e assistência jurídica organizada. Tuberous Sclerosis Alliance Opens in new window Essas atividades são promissoras para identificar terapias e intervenções significativas para indivíduos com CET.[3]Hyman MH, Whittemore VH. National Institutes of Health consensus conference: tuberous sclerosis complex. Arch Neurol. 2000 May;57(5):662-5. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10815131?tool=bestpractice.com [85]Niedermeyer J. Rapamycin for recurrent LAM following lung transplantation - a first experience. Paper presented at LAM Foundation Research Conference. Apr 2003; Cincinnati, OH.[86]Wienecke R, Fackler I, Akdeli N, et al. Effective treatment of TSC with rapamycin. Unpublished data presented at TSC Conference. Sep 2004; Cambridge, UK.