Os efeitos do CET em um paciente geralmente são exclusivos para essa pessoa. Apesar disso, muitos problemas comuns entre os indivíduos com CET necessitam de monitoramento semelhante ao longo do tempo.
Cérebro
Eletroencefalograma (EEG) de rotina é recomendado para pacientes com atividade convulsiva conhecida ou suspeita, com frequência determinada pela necessidade clínica e não por um intervalo definido.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
O EEG pode preceder o início das convulsões. O EEG deve ser realizado em lactentes assintomáticos com CET a cada 6 semanas até a idade de 12 meses, e depois a cada 3 meses até a idade de 24 meses.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
A ressonância nuclear magnética (RNM) do cérebro deve ser realizada a cada 1 a 3 anos em pacientes com menos de 25 anos para monitorar o desenvolvimento de astrocitoma subependimário de células gigantes (ASCG) pré-sintomático.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Pacientes com ASCG grande ou em crescimento, ou pacientes assintomáticos com ASCG causando aumento ventricular, requerem monitoramento mais frequente. Intervenções neurocirúrgicas serão necessárias se o aumento produzir sintomas ou hidrocefalia iminente.
Transtornos neuropsiquiátricos associados ao CET (TAND)
O rastreamento para TAND deve ser realizado anualmente (ou com mais frequência, dependendo da necessidade clínica) usando uma ferramenta validada, como a checklist de TAND.[19]de Vries PJ, Whittemore VH, Leclezio L, et al. Tuberous sclerosis associated neuropsychiatric disorders (TAND) and the TAND Checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan;52(1):25-35.
https://www.doi.org/10.1016/j.pediatrneurol.2014.10.004
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25532776?tool=bestpractice.com
[20]Leclezio L, Jansen A, Whittemore VH, et al. Pilot validation of the tuberous sclerosis-associated neuropsychiatric disorders (TAND) checklist. Pediatr Neurol. 2015 Jan;52(1):16-24.
https://www.doi.org/10.1016/j.pediatrneurol.2014.10.006
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25499093?tool=bestpractice.com
TAND checklist
Opens in new window A avaliação abrangente do neurodesenvolvimento deve ser realizada em momentos importantes do desenvolvimento: infância (0-3 anos), pré-escola (3-6 anos), antes do ensino médio (6-9 anos), adolescência (12-16 anos), idade adulta (18-25 anos) e, posteriormente, conforme necessário.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
[13]Amin S, Kingswood JC, Bolton PF, et al. The UK guidelines for management and surveillance of tuberous sclerosis complex. QJM. 2019 Mar 1;112(3):171-82.
https://academic.oup.com/qjmed/article/112/3/171/5104881
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30247655?tool=bestpractice.com
Coração
A ecocardiografia deve ser realizada a cada 1 a 3 anos para pacientes pediátricos assintomáticos com rabdomiomas cardíacos, e mais frequentemente para pacientes sintomáticos, até que a regressão seja documentada.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Um eletrocardiograma (ECG) deve ser realizado a cada 3 a 5 anos em pacientes assintomáticos de todas as idades, para rastreamento de defeitos de condução.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Avaliações cardíacas mais frequentes e investigações adicionais podem ser necessárias em pacientes sintomáticos.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Rim
A RNM abdominal deve ser realizada a cada 1 a 3 anos, uma vez que o desenvolvimento de angiomiolipomas seja identificado.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
A doença renal multicística pode ser aparente na primeira infância, mas a evolução dessas lesões é tipicamente menos frequentemente radiológica e anatômica e mais frequentemente fisiológica, afetando a função renal. A função renal e a pressão arterial devem ser verificadas pelo menos uma vez por ano.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
[13]Amin S, Kingswood JC, Bolton PF, et al. The UK guidelines for management and surveillance of tuberous sclerosis complex. QJM. 2019 Mar 1;112(3):171-82.
https://academic.oup.com/qjmed/article/112/3/171/5104881
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30247655?tool=bestpractice.com
Pulmões
Todas as mulheres com CET devem fazer um exame de tomografia computadorizada (TC) de tórax dos pulmões aos 18 anos de idade para identificar linfangioleiomiomatose (LAM). Teste de função pulmonar completo e vigilância contínua são necessários para aquelas com evidência de LAM. Pacientes do sexo feminino assintomáticas com risco de LAM, mas sem cistos pulmonares em sua imagem torácica inicial, devem fazer uma TC de alta resolução do tórax a cada 5 a 7 anos até a menopausa.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Rastreamento dos sintomas de LAM (por exemplo, dispneia por esforço, dispneia) é recomendado em cada consulta clínica. Testes de função pulmonar devem ser realizados anualmente em pacientes com evidência de LAM.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Dentes
Recomenda-se um exame odontológico detalhado pelo menos a cada 6 meses.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Olho
O exame oftalmológico anual é recomendado para pacientes com ou sem sintomas visuais na apresentação ou lesões oftálmicas previamente identificadas. Uma avaliação mais frequente é indicada se houver novas preocupações clínicas.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
A vigabatrina pode estar associada à perda do campo visual; portanto, o exame oftalmológico a cada 3 meses é recomendado para pacientes tratados com este medicamento.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com
Pele
Uma inspeção anual detalhada da pele é recomendada para crianças com CET. A frequência de avaliação para adultos depende da manifestação cutânea.[1]Northrup H, Aronow ME, Bebin EM, et al. Updated international tuberous sclerosis complex diagnostic criteria and surveillance and management recommendations. Pediatr Neurol. 2021 Oct;123:50-66.
https://www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/34399110?tool=bestpractice.com