Discussões com os pacientes

Discussões antes de um diagnóstico estabelecido

  • Esteja atento e tente mitigar quaisquer barreiras potenciais ao diagnóstico. De forma anedótica, pessoas com TEA e seus pais relatam desafios e atrasos frequentes no processo de diagnóstico, geralmente descrevendo-o como uma “batalha”. Isso pode ser um problema particular para meninas e mulheres, que podem ter uma apresentação diferente dos homens e que geralmente são adeptas de mascarar os sintomas do autismo.[88] Também pode haver o equívoco, mesmo entre os médicos, de que o TEA é um transtorno do sexo masculino. Evidências sugerem que as mulheres têm menor probabilidade do que os homens de receber um diagnóstico, apesar dos níveis comparáveis de gravidade dos sintomas.[89][90] Evidências também sugerem que crianças negras com TEA têm maior probabilidade do que crianças brancas de receber um diagnóstico tardio ou serem diagnosticadas erroneamente (por exemplo, com um transtorno de conduta ou adaptação).[91]

Discussão do diagnóstico com pais e crianças

  • Considere as necessidades emocionais e de apoio da pessoa recém-diagnosticada com TEA (e sua família) e esteja preparado para advogar em favor delas, se necessário.[323] Pode haver uma percepção entre as famílias de que, uma vez obtido o diagnóstico, as necessidades de apoio da pessoa com TEA serão rapidamente atendidas. No entanto, de forma anedótica, as pessoas com TEA e suas famílias relatam que isso nem sempre é o caso, e que o empenho das famílias, bem como dos profissionais da saúde, pode ser necessário para garantir que o apoio adequado seja recebido.[323]

  • Na prática, os pais geralmente preferem explicar aos seus filhos sobre suas dificuldades e possivelmente seu diagnóstico em um momento à sua escolha. Portanto, isso é feito de maneira muito individual pelos pais, que talvez queiram ter orientação de outros pais ou de grupos de pais ou instituições beneficentes que possam dar apoio à decisão dos pais sobre quanta informação fornecer e quando fazer isso. Do ponto de vista clínico, as informações sobre as dificuldades da criança são fornecidas de forma honesta e sensível, e explicadas em um nível adequado às habilidades cognitivas da criança. Alguns pais preferem explicar as diferenças às crianças de maneira qualitativa, em vez de nomear a doença TEA; não exite abordagem certa ou errada, mas os profissionais da saúde, da educação e do serviço social devem estar cientes do diagnóstico da criança e das intervenções e abordagens necessárias. A maioria dos adultos autistas tem seu diagnóstico explicado por um profissional; quando também há deficiência intelectual, os pais ou cuidadores podem preferir explicar o diagnóstico por conta própria.

  • Os pais devem ser orientados sobre a maior probabilidade de ter outro filho com TEA.[126] Os pais são orientados sobre o risco de epilepsia (aproximadamente 20%-30%).[5][8][9] As crianças consideradas com probabilidade de ter convulsões recebem orientação padrão sobre situações que podem causar dano se uma convulsão ocorrer (por exemplo, banho de banheira, nadar, escalar, pedalar e outros ambientes nos quais a perda da consciência pode causar dano).

Educação

  • Nos EUA, crianças com deficiências têm garantia de ensino gratuito e adequado (FAPE) no ambiente menos restritivo, previsto na lei Individuals with Disabilities Education Act (IDEA, educação de indivíduos com deficiência). US Department of Education: IDEA Opens in new window

  • Crianças com mais de 3 anos que têm deficiências recebem serviços educacionais por meio dos sistemas locais de ensino. Cada criança tem um programa de educação individual (IEP), acordado pelos pais e pela escola. O financiamento estadual para programas pré-escolares, como a análise comportamental aplicada (ABA), pode variar; os programas frequentemente são caros.

  • Políticas locais e regionais relacionadas à educação e ao suporte em outros países devem ser consultadas.

Recursos online

Assim que há forte suspeita ou confirmação do diagnóstico, os pais podem utilizar recursos específicos ao paciente, disponíveis online. Isso inclui informações produzidas pelas seguintes agências:

Vacinas

O CDC concluiu que o peso da evidência não dá suporte a uma função causadora no TEA para vacinas contendo timerosal ou a vacina tríplice viral. CDC: studies on vaccines and autism spectrum disorders Opens in new window Uma revisão sistemática para avaliar a evidência da efetividade e dos efeitos não intencionais associados à vacina tríplice viral não encontrou nenhuma ligação entre a exposição à vacina e o desenvolvimento de TEA.[324] No entanto, a preocupação por parte dos pais levou à diminuição das taxas de imunização em algumas áreas e a surtos de sarampo.

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