Discussões com os pacientes
Os médicos devem aconselhar os pacientes sobre questões relevantes em relação ao tempo. O momento de focar no emprego/incapacidade geralmente é em torno do momento do diagnóstico; na capacidade de dirigir, no momento em que já não é possível trabalhar; na segurança doméstica, quando o paciente não dirige mais (por exemplo, uso do micro-ondas em vez de fogão) e, no sufocamento e deglutição, quando a perda de peso se desenvolve.[23] A disfagia tardia e as discussões sobre o final da vida no momento do diagnóstico podem servir para aumentar desnecessariamente a ansiedade e elevar o risco de suicídio. No entanto, é útil planejar com antecedência as questões de final da vida e discutir as diretrizes antecipadas assim que o paciente e a família se sentirem prontos para essas discussões, para que os pacientes possam expressar suas preferências enquanto ainda mantêm a capacidade de fazê-lo.[58][101][102] A discussão contínua do planejamento de cuidados avançados faz parte do acompanhamento regular.[133]
Idealmente, os descendentes em risco precisam estar cientes da natureza familiar da doença no final da adolescência e da disponibilidade de testes genéticos ao atingirem a idade adulta. Opções de planejamento familiar (como teste genético pré-implantação) devem ser discutidas no momento em que começam os relacionamentos interpessoais graves. É necessário ressaltar a difícil perspectiva de um parceiro cuidar do cônjuge portador da doença e, ao mesmo tempo, educar adolescentes, juntamente com suas sérias implicações emocionais e financeiras.[23] Deve-se considerar de modo prudente a inscrição precoce em programas de incapacidade e em programas de cuidados de longa duração, particularmente em planos fornecidos pelo empregador.
Pode ser benéfico direcionar os pacientes e suas famílias a recursos comunitários, grupos de apoio para a doença de Huntington e às agências governamentais relevantes. Huntington’s Disease Association Opens in new window International Huntington Association Opens in new window
As mulheres em idade fértil devem ser informadas de que devem seguir um programa de prevenção da gravidez durante o tratamento com medicamentos com valproato. Para os países da União Europeia (UE), a European Medicines Agency declara que tal programa deve incluir:[77]
Uma avaliação do potencial da paciente para engravidar
Testes de gravidez antes de iniciar e durante o tratamento, conforme necessário
Aconselhamento sobre os riscos do tratamento com valproato e a necessidade de contracepção eficaz durante todo o tratamento
Uma revisão do tratamento em curso por um especialista pelo menos uma vez ao ano
Um formulário de reconhecimento dos riscos ao qual pacientes e prescritores têm acesso em cada revisão anual para confirmar que o aconselhamento apropriado foi dado e compreendido.
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