Discussões com os pacientes
Os médicos devem discutir o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico com o paciente, seus familiares e outros cuidadores.[38] Pode ser útil descrever a DCL como uma sobreposição entre a doença de Alzheimer e a doença de Parkinson para deixar a nomenclatura menos confusa. A família/cuidador deve tomar ciência da progressão inevitável dos sintomas cognitivos e motores. Deve ser acordada uma abordagem de manejo orientado aos problemas.
As discussões sobre cuidados futuros (incluindo decisões antecipadas) e questões financeiras devem ocorrer com o paciente, sua família e cuidadores em um estágio inicial.[38][39] Talvez seja necessário um acompanhamento jurídico nos casos que necessitem de tutela e manuseio de finanças, principalmente porque a DCL afeta as funções executivas necessárias para tomar decisões financeiras responsáveis. Em cada revisão de cuidados, o paciente deve ter a oportunidade de avaliar e alterar quaisquer declarações e decisões prévias que tenha feito.
Existem evidências de que os cuidadores acreditem ser particularmente difícil lidar com a depressão, a oscilação cognitiva e especialmente os sintomas psicóticos na DCL.[43] Desse modo, deve-se tomar cuidado ao analisar o bem-estar mental dos cuidadores e ao incluir seu suporte no plano de cuidados que foi elaborado. O website da Lewy Body Dementia Association é uma fonte útil de informações para os cuidadores: Lewy Body Dementia Association Opens in new window O acesso a recursos da comunidade, incluindo programas diurnos para adultos, descanso ao cuidador, grupos de apoio e serviços de aconselhamento, beneficia os pacientes e seus familiares durante toda a evolução da doença. Devem ser tomadas providências em longo prazo quanto à residência e aos cuidados a serem fornecidos. Se o paciente morar na comunidade, devem ser abordadas as questões de segurança, incluindo ficar sozinho, as atividades da vida diária, medicamentos, risco de queda e as considerações sobre a condução de veículos.
A discussão sobre a condução de veículos é um tópico que desperta fortes sentimentos, normalmente associado à necessidade do paciente de manter a autonomia. Recomenda-se restringir as prerrogativas de condução de veículos, especialmente para os pacientes com alucinações visuais. A American Academy of Neurology publicou uma diretriz para avaliação do risco de dirigir na demência.[41] A legislação local e nacional varia quanto à forma de relatar os casos de pacientes com demência e comprometimento da habilidade de conduzir veículos, e os médicos devem levar isso em consideração.[41][78]
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