Abordagem

O diagnóstico de porfiria cutânea tardia pode ser confirmado por: história, exame físico, elevação da urina ou das porfirinas plasmáticas (o que exclui a pseudoporfíria) e outros testes para diagnosticar especificamente a porfiria cutânea tardia e excluir outras porfirias.[1][14] É importante confirmar a porfiria cutânea tardia bioquimicamente e descartar outras porfirias menos comuns, que também podem causar lesões cutâneas bolhosas.

Anamnese e exame físico

As lesões vesiculares e crostosas no dorso das mãos e em outras áreas expostas ao sol são características e sugerem fortemente o diagnóstico. No entanto, elas não são específicas. Outras manifestações da pele como hiperpigmentação e hipertricose são comuns. A alopecia cicatricial pode ser observada nos pacientes mais gravemente afetados. A urina vermelha decorrente de grandes concentrações de porfirinas também pode ser frequentemente observada. A presença de um ou mais fatores de risco (isto é, consumo excessivo de álcool, tabagismo, terapia com estrogênio, hepatite C, HIV, mutações do gene da hemocromatose hereditária [HFE] e outras causas de sobrecarga de ferro e deficiência parcial hereditária da uroporfirinogênio descarboxilase [UROD] decorrente de mutações do gene para essa enzima) é sugestiva, mas não deve ser usada para ajudar a planejar o tratamento, e não para estabelecer o diagnóstico de porfiria cutânea tardia. Foi observado que alguns pacientes são deficientes em vitamina C e outros antioxidantes.[11][12]

Exames bioquímicos

Se houver suspeita de porfiria cutânea tardia após a avaliação da história e do exame físico, use exames bioquímicos para confirmar o diagnóstico.[14]

Níveis de porfirina urinária ou plasmática

  • Meça os níveis de porfirinas urinarias ou plasmáticas sempre que houver suspeita de porfiria cutânea tardia e outras porfirias bolhosas. Resultados normais descartam todos essas doenças. Geralmente, níveis elevados se devem à porfiria cutânea tardia; no entanto, outras porfirias bolhosas, que são tratadas de maneira diferente, devem também ser consideradas. Os níveis de porfirinas plasmáticas podem ser preferenciais para rastreamento, porque as porfirinas urinárias são mais sujeitas a elevações inespecíficas em outras afecções.

  • Espera-se que as porfirinas totais na urina estejam acentuadamente elevadas e as porfirinas totais no plasma estejam na faixa de 5 a 30 microgramas/dL (intervalo de referência <0.9 microgramas/dL) em pacientes com porfiria cutânea tardia. O total das porfirinas plasmáticas pode ser muito mais alto nos pacientes com porfiria cutânea tardia e insuficiência renal em estágio terminal.

  • Se o total de porfirinas estiver elevado, as porfirinas urinárias e/ou plasmáticas serão fracionadas pela cromatografia líquida de alta eficiência, o que mostra uma predominância característica da uroporfirina e da porfirina heptacarboxilada.

  • A varredura da fluorescência do plasma para detectar um pico em aproximadamente 619 nm diferencia a porfiria cutânea tardia da porfiria variegada, mas não de outras porfirias cutâneas bolhosas.

  • O total de porfirinas dos eritrócitos é normal ou modestamente elevado na porfiria cutânea tardia. A elevação substancial pode indicar um distúrbio concomitante da medula (por exemplo, mielofibrose) no qual a porfiria cutânea tardia está relacionada em parte à sobrecarga de ferro. As porfirinas dos eritrócitos também estão acentuadamente elevados em outros casos menos comuns de porfirias vesiculares, como a porfiria eritropoética congênita, a porfiria hepatoeritropoética e as formas homozigóticas de porfiria aguda intermitente, coproporfiria hereditária (inclusive uma forma variante denominada harderoporfiria) e a porfiria variegada; todas elas podem apresentar-se como lesões cutâneas que mimetizam a porfiria cutânea tardia em crianças ou adultos.

Ferritina sérica e biópsia hepática

  • Após o estabelecimento do diagnóstico de porfiria cutânea tardia, avalie o grau de sobrecarga de ferro pela ferritina sérica e pela biópsia hepática quando clinicamente indicado, como em outras afecções associadas à sobrecarga de ferro (por exemplo, hemocromatose).

  • A ferritina sérica pode elevar-se, em parte, por causa de inflamação hepática (resposta da fase aguda), mas ainda é um alvo útil para a flebotomia terapêutica.

  • Considere a biópsia hepática em pacientes com sobrecarga de ferro (por exemplo, ferritina sérica >2250 picomoles/L [>1000 nanogramas/mL]).

  • As anormalidades hepáticas podem incluir leve elevação das transaminases hepáticas, e a histopatologia hepática pode abranger inclusões que contenham porfirinas dentro dos hepatócitos, siderose e anormalidades histológicas inespecíficas.

Biópsia de pele

  • A biópsia de pele mostrará características de formação de vesículas subepidérmicas, mas isso é visto em outras porfirias com vesículas e não é específico para porfiria cutânea tardia. Portanto, o diagnóstico é baseado em elevações características da porfirina.[15]

estudos de ácido desoxirribonucleico (DNA)

  • Após a confirmação bioquímica, é importante realizar estudos de DNA para identificar os pacientes que sejam heterozigotos para uma mutação na UROD, que é um fator de suscetibilidade hereditário, e identificar mutações em HFE.

Testes de função hepática

  • Além das características cutâneas clínicas da porfiria cutânea tardia, também existem anormalidades hepáticas que podem ser evidenciadas pelos testes da função hepática anormais. A alanina aminotransferase sérica, a aspartato aminotransferase, a fosfatase alcalina, a gama-glutamiltransferase e a bilirrubina total, direta e indireta, devem ser medidas.

Exames confirmatórios

Um aumento substancial no total de porfirinas, com predominância de uroporfirina e porfirina heptacarboxilada na urina ou no plasma, é característico da porfiria cutânea tardia. O aumento da isocoproporfirina fecal também é característico, mas tecnicamente mais difícil de realizar e, geralmente, não necessário para confirmação.

Outras formas de confirmação incluem a exclusão de outras porfirias cutâneas bolhosas que, ao contrário da porfiria cutânea tardia, aumentam substancialmente as porfirinas dos eritrócitos.

Exclusão ou detecção de outros fatores de risco comórbidos

O manejo da porfiria cutânea tardia inclui a identificação e o manejo dos fatores de suscetibilidade, sendo que muitos deles têm implicações no manejo da doença. A calendarização do tratamento para HIV ou para hepatite C exige consideração quando a porfiria cutânea tardia também está sendo manejada. Portanto, é necessário confirmar o diagnóstico dessas doenças se elas forem suspeitas e ainda não foram confirmadas.

Teste as mutações do gene da hemocromatose hereditária, pois elas são comuns na porfiria cutânea tardia e sua presença por explicar, parcialmente, o acúmulo de ferro em excesso.

A doença renal em estágio terminal é uma contraindicação ao tratamento com baixa dose de hidroxicloroquina ou cloroquina.

Monitoramento durante flebotomias repetidas

Monitore o hematócrito ou a hemoglobina durante as flebotomias repetidas.[16] A anemia é uma contraindicação à flebotomia. Portanto, deve ser corrigida antes de se considerar ou retomar a flebotomia repetida, se possível. A ferritina sérica é monitorada até atingir um valor-alvo de 15 a 20 nanogramas/mL.

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